O governo do Paraná está recorrendo de uma decisão liminar que exigia a compra de um remédio recém-aprovado pela Anvisa. O Spinraza é visto como a única esperanças para crianças com atrofia muscular espinhal, uma doença que degenera os músculos da criança até causar a morte.
A família do menino Bernardo Fantin de Souza vem fazendo uma campanha para tentar comprar o remédio com recursos privados. No entanto, em sete meses, conseguiu apenas R$ 400 mil. O primeiro ano de tratamento com o Spinraza custa aproximadamente R$ 3 milhões.
Hoje, o menino Bernardo está preso a uma cama, respira por aparelhos e se alimenta por sonda. Também está chegando à idade considerada limite para crianças diagnosticadas com essa doença e que não recebem o novo medicamento.
Medicamento
O Spinraza é produzido pela farmacêutica americana Biogen. Os testes feitos mostram que o medicamento é o primeiro a conseguir parar a degeneração e que consegue, inclusive, devolver à criança parte do que foi perdido.
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A liminar foi concedida no último dia 14. A família conseguiu convencer a juíza da necessidade do tratamento e ela determinou ao estado que comprasse o medicamento, ainda indisponível via SUS. Diele Zydek, da 5.ª Vara da Fazenda Pública, afirmou que, apesar do alto preço, neste caso o pagamento por parte do Estado se justifica.
Em primeiro lugar, a juíza faz a discussão que sempre envolve esses casos, sobre a possibilidade da compra de remédios caros para poucos pacientes consumirem recursos demais, quebrando o SUS ou impossibilitando atendimento de qualidade a um número maior de pacientes.
Segundo ela, no entanto, neste caso, já há decisões de segundo grau sobre o mesmo medicamento, garantindo o fornecimento a um paciente em Goiás, e seria preciso considerar algumas particularidades. Não se trata de uma doença qualquer, mas de algo que leva à morte. E o paciente, uma criança de apenas dois anos, depende disso para sobreviver.
Recurso
No entanto, assim que foi intimado da decisão, o governo do estado recorreu. Segundo o agravo levado pelo Estado ao Tribunal de Justiça, já há pelo menos uma decisão transitada em julgado demonstrando a inviabilidade de fornecimento da droga via SUS.
Além disso, o governo alega que o medicamento ainda não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde e tem aprovação “recentíssima” nos EUA (dezembro de 2016; e afirma que isso, por si só, já justificaria a negativa do fornecimento de um remédio que está “à beira de um tratamento experimental”.
Aldry Lopes, advogada que atende a família de Bernardo Fantin de Souza, diz que o remédio não é experimental e que tem eficácia demonstrada. Segundo ela, ainda nesta quinta deve ser sorteado o relator do caso no TJ e a família deverá pedir ao desembargador para que decida sobre o caso o quanto antes, já que a vida do menino depende disso.
Preço alto
A Biogen vem sendo duramente criticada pelo preço que cobra pelo seu medicamento, sem ter jamais explicado quais são as necessidades que levaram a um valor tão alto. Como detém o monopólio da única droga eficaz contra a doença, o laboratório vem sendo acusado de “colocar uma etiqueta de preço na vida” de milhares de bebês mundo afora.
Em entrevista à rede de rádios públicas dos Estados Unidos, a NPR, um porta-voz da companhia disse que o preço foi estabelecido numa comparação com o de outros medicamentos considerados eficazes para doenças igualmente graves.
Segundo Jerry Avorn, um professor de Harvard ouvido pela NPR, esse método de estabelecimento de preços é no mínimo questionável. “Para mim, isso é mais ou menos como um menino que é pego batendo em outro depois da escola e que diz: ‘Bom, os outros também estavam batendo nele, então não tem problema’. Se é errado, é errado.”
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