Skate ajuda criança em tratamento de doença incurável

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Skatista profissional, Ricardo Oliveira Assis, 34 anos, tinha um sonho: andar de skate com a filha Iris, de 11 anos. Algo que parecia inimaginável já que a garota nasceu com um tipo intermediário de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença até hoje incurável, na qual o paciente tem todos os movimentos, mas não tem força para executá-los. Ao lado da esposa Aline Giuliani, também 34 anos, eles encontraram uma maneira de realizar esse sonho e ainda ajudar no tratamento da filha.

A adaptação foi feita em uma gaiola com rodinhas que é utilizada como suporte em tratamentos desse tipo. Através de um colete de segurança e cabos, a menina consegue ficar presa, tendo nos pés um skate com botas grudadas. Depois basta ao pai empurrar e andar junto com ela, o que ocorre no estacionamento de um restaurante.

“Eu me sinto livre”, admite a menina. Fã de Katy Perry e outros grupos típicos dessa idade, ela estuda normalmente no quinto ano de um colégio em Uberlândia, para onde se mudou a família por causa do clima curitibano e dos problemas respiratórios que ele estava causando. No período em que está fora da cidade, a escola envia as aulas e é feito um acompanhamento pedagógico em Curitiba.

VÍDEO: veja imagens de Iris andando de skate

“Esse sonho [ de andar de skate com a filha] estava na gaveta desde quando ela nasceu. Tivemos a ideia da gaiola, o centro de pesquisa acreditou na nossa ideia e colocamos em pratica”, conta Assis, valorizando o centro de reabilitação neurológico Vitória, em Santa Felicidade, onde a menina faz um tratamento intensivo de um mês a cada seis meses.

“Eu fico mais feliz não só pela Iris, mas por todas as outras crianças que nunca imaginavam que iam poder sentir a sensação de andar de skate, de sentir o vento na cara. É um grande passo que estamos dando”, acredita o skatista.

Além da parte lúdica envolvendo pai e filha, a alegria e o aumento da autoestima, ainda há um trabalho motor, de ganho de força, mobilidade, lateralização e transferência de peso. “Conseguiríamos fazer com a fisioterapia tradicional, mas aqui fora associamos toda a parte radical do skate. É importante proporcionar esse tipo de sensação aos pacientes”, conta a fisioterapeuta Tais de Carvalho Cruz de Marinato.

Mais uma batalha entre muitas que a família de Iris tem vencido desde que a menina tinha um ano e meio e teve a doença diagnosticada. Na ocasião, a médica disse que ela viveria no máximo até os três anos e qualquer alternativa de tratamento seria adiar o inevitável. Um dia que Aline, a mãe, nunca vai esquecer.

“Se essa médica não tivesse sido tão cruel com a gente naquele momento, talvez o poder de reação não fosse tão grande. No primeiro momento eu passei mal. Eu vomitava, desmaiava, chorava, tudo ao mesmo tempo. Mas decidi que íamos fazer tudo o que fosse possível para ela vivesse bem e fui estudar”, conta.

“É a sensação de que você está remando um barco e de repente ele começa a afundar. E tudo aquilo que você acreditava, entendia, planejava, sonhava, ele acabou e mudou. Em um primeiro momento você vai se debater loucamente para sair daquela situação, mas quando você se entrega, você descobre um milhão de outras possibilidades”, acrescenta.

Artista plástica por formação, Aline leu tudo sobre a doença e largou o emprego só para cuidar da filha. Para bancar os incontáveis custos do tratamento, junto com o salário do marido, que tem patrocínio de atleta, a mãe fez o que podia, desde artesanato, papelaria fina, bazares, rifas a camisetas. Amigos ajudaram.

“Nós deixamos tudo de lado, os nossos sonhos, bens materiais, nada disso mais importa. Nós queremos proporcionar para ela o mínimo de dignidade”, conta Aline. “O mais triste nesse universo é você ver uma criança que tem uma patologia, que às vezes poderia estar andando, ainda que em forma terapêutica, e não está porque a família não tem condição de comprar um aparelho. O SUS fornece alguns equipamentos, mas eles não adequados para cada especificidade”, lamenta.

Voluntária em associações que ajudam outras famílias com o mesmo problema, Aline é uma defensora árdua das capacidades dos deficientes. “As pessoas deveriam olhar mais para o paciente e menos para o diagnóstico, acreditar mais. Nós não sabemos do que ela é capaz, até onde essa doença vai progredir, mas enquanto essas complicações não vêm, o que temos que fazer é dar a oportunidade para ela vivenciar o máximo de experiências possíveis. Ela é uma criança como qualquer outra, quer descobrir, conhecer, viver”, argumenta, lembrando que hoje há casos de pacientes até com 25 anos vivos.

A atrofia muscular, no caso extremo, leva à morte, normalmente por falência da capacidade respiratória.

“Nós entendemos que amanhã vale menos do que o hoje. É o hoje que importa”, defende Aline, que também tem seus sonhos. “Eu quero proporcionar os sonhos da Iris. Ela quer pular corda, andar de patins, nadar com um golfinho que perdeu a cauda. Ela precisa de um aparelho novo para andar. Mas eu sonho muito mais com essa possibilidade de um tratamento efetivo para todos que está acontecendo lá fora e a gente precisa trazer para cá”, encerra Aline, confiante que o skate possa ser mais um passo nesse sentido.

Veja abaixo o vídeo com Iris, divulgado pelo site www.campeonatosdeskate.com.br