Cinco mitos sobre a síndrome de Down

No dia 21 de março, celebra-se o Dia Mundial da Síndrome de Down, uma data instituída pela ONU para conscientizar sobre a importância da inclusão e do respeito às pessoas com essa condição. A escolha desse dia não foi aleatória: o 21º dia do 3º mês simboliza a trissomia do cromossomo 21, alteração genética que caracteriza a síndrome de Down.

Apesar dos avanços na pesquisa e do aumento da visibilidade, ainda persistem mitos e equívocos que afetam a percepção social e a vida das pessoas com essa condição.

Vamos esclarecer alguns dos principais:

Mito nº 1: Pessoas com síndrome de Down têm uma expectativa de vida muito curta

No passado, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down era de fato reduzida. Na década de 1960, muitas crianças não chegavam à vida adulta devido a problemas cardíacos e à falta de cuidados médicos adequados.

No entanto, os avanços na medicina mudaram essa realidade. Segundo um relatório da Global Down Syndrome Foundation (2022), hoje a expectativa média de vida supera os 60 anos em países desenvolvidos. Isso se deve a melhorias em cirurgias cardíacas, terapias médicas e maior inclusão social, que resultaram em qualidade de vida significativamente melhor.

Mito nº 2: A síndrome de Down é uma doença

Essa afirmação está incorreta. A síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição genética causada pela presença de um cromossomo 21 extra em algumas ou todas as células do corpo. Foi descoberta em 1958 pelo geneticista francês Jérôme Lejeune.

De acordo com a Associação Americana de Genética Médica (2023), a síndrome de Down não tem cura porque não se trata de uma patologia, mas sim de uma característica biológica. Embora essas pessoas tenham maior propensão a certos problemas de saúde, com acompanhamento médico adequado podem levar uma vida plena e saudável.

Mito nº 3: Existem diferentes graus de síndrome de Down

Muitas pessoas acreditam que a síndrome de Down pode ser classificada em graus — leve, moderado ou grave. Entretanto, do ponto de vista genético, ou a pessoa tem a trissomia 21 ou não tem.

O que existem são três variantes dessa condição:

• Trissomia 21 livre: a forma mais comum, em que há um cromossomo 21 extra em todas as células.
• Translocação: ocorre em 4% dos casos, quando o cromossomo extra (ou um fragmento dele) se "anexa" a outro cromossomo, geralmente o de número 14.
• Mosaicismo: representa cerca de 1% dos casos e ocorre quando apenas algumas células do corpo possuem o cromossomo extra.

Independentemente do tipo, cada pessoa com síndrome de Down tem suas próprias características físicas, capacidades intelectuais e personalidade, influenciadas tanto pela genética quanto pelo ambiente e pela educação. Essa diversidade é comparável à que existe na população em geral.

Mito nº 4: Ter um filho com síndrome de Down significa uma vida de sacrifícios e sofrimento para a família

Esse é um dos mitos mais prejudiciais, pois reforça uma visão negativa que pode levar a decisões equivocadas durante a gestação. Criar um filho com síndrome de Down pode ter desafios, mas isso não significa uma vida de sofrimento.

O médico Brian G. Skotko liderou um estudo com 2.400 famílias para avaliar como era a relação delas com filhos que têm síndrome de Down. Os resultados foram reveladores:

• 99% dos pais disseram que amam seus filhos.
• 97% sentem orgulho deles.
• 79% afirmaram que a presença da criança os fez enxergar a vida de forma mais positiva.
• Apenas 5% relataram ter sentido vergonha.
• Somente 4% disseram que se arrependeram de ter tido um filho com essa condição.

Mito nº 5: Pessoas com síndrome de Down não podem ser independentes

Essa generalização ignora a diversidade de habilidades entre as pessoas com síndrome de Down e o impacto do apoio adequado em suas vidas. Com acesso à educação e estímulos apropriados, muitas alcançam altos níveis de autonomia.

O artigo O Desafio da Vida Independente: A Experiência da Fundação Síndrome de Down do País Basco no Apoio a Pessoas com Deficiência Intelectual (2012) destaca a importância do emprego como fator essencial para a independência. Existem diferentes modelos de inserção profissional, como o mercado de trabalho formal, cooperativas, setor público e centros de trabalho adaptados.

Além disso, projetos de moradia compartilhada entre jovens com e sem deficiência ajudam a promover a autonomia e a participação social. A inclusão em atividades culturais, esportivas e recreativas também fortalece sua integração com a comunidade.

Com o treinamento adequado, muitas pessoas com síndrome de Down conseguem:

• Administrar suas finanças.
• Deslocar-se pela cidade sozinhas.
• Cozinhar e cuidar de tarefas domésticas.
• Trabalhar e desenvolver relacionamentos sociais significativos.

O grau de independência varia de pessoa para pessoa, assim como ocorre com qualquer indivíduo, mas isso não significa que elas sejam incapazes de tomar decisões sobre suas próprias vidas.

Quebrar esses mitos é essencial para construir uma sociedade mais inclusiva e menos preconceituosa. A disseminação de informações corretas e baseadas em evidências científicas ajuda a promover uma visão mais justa sobre a síndrome de Down. Afinal, essas pessoas não apenas levam vidas plenas e gratificantes, como também contribuem de maneira significativa para suas famílias e comunidades.

©2025 Aceprensa. Publicado com permissão. Original em espanhol: 5 mitos sobre el síndrome de Down