Mal amanhecia e Michael DeMasi Jr. passava pelos corredores de um hospital infantil na Filadélfia, equilibrando-se numa linha vermelha que estava gravada no piso e dizendo à mãe que lhe amarrasse um balão para que ele pudesse "voar".
O menino de 4 anos imaginou-se um super-herói de verdade, vestindo uma camiseta azul com fotos de seus irmãos gêmeos de 4 meses de idade, que nasceram com uma doença rara de imunodeficiência.
Os irmãos mais novos de Michael – Santino, "Sonny"; e Giovanni, "Gio" – precisavam de um transplante de medula óssea, e quando seus pais lhe disseram que ele era doador compatível, Michael disse que queria salvar seus irmãos e daria a eles um pouco de sua medula.
"Hey, Michael", sua mãe, Robin Pownall, chamou enquanto filmava seu filho em uma manhã de quinta-feira em março, correndo à frente dela pelo Children's Hospital of Philadelphia (CHOP).
"Siim?" Ele respondeu, recuando para que ela pudesse alcançá-lo.
"Você está pronto para ir?", sua mãe perguntou.
"Yay!" ele disse, erguendo os punhos e pulando para cima e para baixo.
"Aonde você vai?" Ela perguntou a ele.
"Salvar os meus irmãozinhos", disse ele.
"Salvar seus irmãozinhos?" ela repetiu. "Você é o melhor."
Em idade pré-escolar, a criança sabia o que estava prestes a acontecer, disse sua mãe – uma agulha comprida seria empurrada para dentro do osso próximo ao quadril dele para extrair a medula, e então as células seriam transplantadas para seus irmãos.
Ele fez assim mesmo.
E no final do dia, quando seus irmãos receberam a infusão de células-tronco, Michael estava lá para assistir, pulando e gritando: "Essa é a minha medula óssea! Essa é a minha medula óssea!" sua mãe disse.
Quase dois meses após o procedimento, os gêmeos foram liberados do hospital na semana passada. A mãe deles postou um vídeo no Facebook, mostrando Michael vestindo uma camiseta de super-herói, sorrindo e de pé entre seus irmãozinhos.
"Eu salvei vocês", disse o menino. "É hora de ir para casa."
Diagnóstico
Santino e Giovanni nasceram em outubro com a doença granulomatosa crônica (DGC), uma doença que faz com que o sistema imunológico não funcione adequadamente, o que significa que até mesmo um resfriado comum pode se tornar fatal, disse a mãe. Ela e seu noivo, Michael DeMasi, já estavam familiarizados com a condição. O filho mais velho do casal, Dominick, de 9 anos, também nasceu com o DGC e eles sabiam que era possível que seus outros filhos nascessem com a doença.
Após seu diagnóstico apenas algumas semanas após seu nascimento, Dominick foi colocado em uma lista de transplantes e recebeu células-tronco do cordão umbilical de um doador. Ele agora é considerado curado, sua mãe disse.
Quando se soube que os gêmeos tinham DGC, Michael, que não nasceu com a doença, foi testado e descobriram que ele era doador compatível. Seus pais conversaram com seus médicos sobre os riscos, como dor e dor e complicações da anestesia, depois sentaram-se com Michael e tentaram explicar.
Nossas convicções: Ética e vocação para excelência
Michael sabia que seus irmãozinhos estavam doentes e ele sabia que eles precisavam de medula óssea. Ele também sabia que ele tinha sido testado para determinar se ele podia ser doador, sua mãe disse.
Quando seus pais lhe disseram que ele podia, ele exclamou: "Eu posso ser o doador? Eu posso ser o doador?" Pownall lembrou.
Seus pais perguntaram se ele queria ir em frente com a doação.
"Nós fomos diretos – ‘Vai ser uma grande agulha nas suas costas, querido", disse Pownall. "Nós perguntamos a ele: 'Você quer fazer isso? Se você está com medo, você não precisa fazer isso.' "
Pownall disse que seu filho perguntou se sua medula óssea permitiria que seus irmãos voltassem para casa.
Ela disse sim.
Ele disse OK.
Pownall disse que seu filho disse a ela que queria "ajudar a salvar meus irmãos bebês".
Decisão difícil
Mas Pownall disse que a decisão não foi simples – ela e seu noivo batalharam com a opção, se perguntando se Michael entenderia o que estava sendo pedido dele, e se era correto até mesmo perguntar a ele.
"Parte de mim pensava: 'Bem, ele tem 4 anos. Talvez ele não saiba o que está acontecendo.' Mas ele sabia, e ele concordou totalmente", disse ela.
Ainda assim, Pownall disse: "Não iríamos de maneira alguma pressionar qualquer coisa". Ela disse que se Michael hesitasse ou mostrasse relutância, ela e o pai dele teriam colocado os gêmeos no registro da medula óssea.
Nossas convicções: O valor da Família
Mas os médicos disseram que a medula óssea de um membro da família compatível era a melhor escolha. "Ele se empolgou e nós ficamos com um bom pressentimento sobre isso. É incrível – ele está tão orgulhoso. Um carinha tão corajoso."
Ela acrescentou que os médicos do hospital se sentaram com Michael e se certificaram de que ele entendeu tudo e que para ele estava tudo bem.
Questão ética
Art Caplan, professor de bioética e chefe da divisão de ética médica da Escola de Medicina da Universidade de Nova York, disse que situações em que crianças são doadoras de fato apresentam questões éticas, ou seja, se uma criança pode realmente entender os riscos e conceder sua permissão – um princípio conhecido como consentimento informado.
Além disso, Caplan disse que pode haver riscos para o doador – dor ou outras complicações, e nos casos em que o transplante não é bem-sucedido, o doador pode ter que fazê-lo novamente ou pode começar a se culpar se a doação não ajudar ou se o receptor passar por um problema sério. Ele disse que, antes que tais procedimentos sejam realizados, ele espera que um comitê de ética revise as circunstâncias para garantir que não haja riscos para o doador que os pais possam não estar considerando.
Mas em geral, "sou inclinado a permitir que isso aconteça", disse ele, desde que os envolvidos compreendam e aceitem os riscos.
Não está claro se o CHOP teve um comitê de ética para revisar o caso de Michael. Uma porta-voz do hospital disse que não poderia comentar sobre o caso de Michael, e quando questionada se o CHOP exige que um comitê de ética analise situações envolvendo doadores infantis, ela disse que não poderia confirmar isso também.
Em 8 de março, Michael marchou para a ala de check-in de pacientes do hospital.
Sua mãe havia dito a ele que ele seria "um super-herói da vida real", e o garotinho que ama o Capitão América e o Homem-Aranha, o Batman e o Super-Homem, parecia entusiasmado em se juntar às suas fileiras.
A enfermeira disse que lhe daria um "suco de riso" e ele iria dormir, recordou a mãe.
Então Pownall foi levada para uma sala de espera, onde ela disse que estava sentada ansiosa, pensando em seu filho pequeno. "Eu pensei que ia ser mais difícil para ele do que foi", disse ela.
"Ele é tão pequeno", acrescentou. "Você não quer que seus bebês sintam dor".
Michael acordou com pequenos vergões nas costas, mas insistiu que não estava sentindo dor, disse sua mãe.
Pownall postou um vídeo após o procedimento, mostrando Michael com suco de picolé azul por todo o seu rosto. "Eu tenho uma língua azul", disse ele, mostrando para a câmera. "Porque o meu picolé era azul."
Horas depois, o menino de quatro anos pulava de um lado para o outro, vendo a sua medula óssea ir ao trabalho.
Volta para casa
A tia das crianças escreveu em uma página no GoFundMe que Michael e seus irmãos estavam bem.
"Michael fez o procedimento dele esta manhã para eles pegarem as células de medula óssea", disse o post. "Ele está perfeitamente bem, brincando e tudo mais como se nada tivesse acontecido. Giovanni recebeu as células de medula óssea por volta das 14:30 e então Sonny recebeu as células de medula óssea por volta das 17:30. Ambos os bebês estão bem e dormindo. Agora é hora de curarem o seu corpo, com as novas células da medula óssea para construir um sistema imunológico saudável.”
Ela postou uma atualização na semana passada, dizendo que os transplantes foram bem-sucedidos e que os gêmeos estavam em casa.
Pownall disse que agora os gêmeos, que têm quase sete meses, não mostram sinais da Doença Granulomatosa Crônica, embora os médicos estejam monitorando-os atentamente.
Michael, por sua vez, disse ao The Post em uma conversa breve e distraída que ele se sentia "bem" em ajudar seus irmãos.
The Post: “Oi, Michael, meu nome é Lindsey e eu sou repórter."
Michael: "O quê?"
Pownall: "Ela é uma repórter."
Michael: "Oh ".
The Post: "Você pode me dizer o que você fez para seus irmãozinhos?"
Michael: "Eu os salvei porque eu sou um super-herói!"
The Post: "Como você fez isso?"
(Michael se afasta do telefone)
Pownall: "Michael, o que você deu a eles?"
Michael: "Medula óssea!"
The Post: "Isso os fez ficar melhor?"
Michael: "Sim".
The Post: "Como você se sente sobre isso?"
Michael: "Bem."
The Post: "Você está feliz que eles estão em casa agora?"
Michael: "Sim".
