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O bebê de um mês de idade com uma grave má-formação cardíaca, transportado em um voo militar para a Itália para uma cirurgia de emergência depois que os médicos do NHS Bristol Royal Hospital for Children disseram que ele não estava “apto” para ser submetido a uma operação, “está bem”, disse seu pai. O bebê, filho de um cidadão italiano e de uma mãe de origem nigeriana, chegou ao hospital pediátrico Bambino Gesù no Vaticano, em Roma, no final da noite de terça-feira, 24 de abril, e no dia seguinte foi submetido com sucesso à primeira das duas operações planejadas para um problema cardíaco congênito. Após a operação, os médicos italianos disseram que “está lutando” e “quer viver”.
Há uma semana, os médicos do hospital de Bristol informaram à família, católica, que, de acordo com os protocolos médicos britânicos, seu filho estava doente demais para ser operado. Isso fez com que o pai escrevesse para o hospital do Vaticano pedindo que eles assumissem seus cuidados. Uma solicitação em paralelo foi feita pelo advogado italiano da família, Simone Pillon, ao governo italiano, pedindo assistência para sua transferência. Segundo Pillon, a primeira-ministra italiana, Giorgia Meloni, esteve diretamente envolvida nas negociações para transportar a criança em um avião militar de carga especialmente equipado com uma equipe médica completa.
A notícia e a foto da ambulância especialmente equipada entrando no compartimento de carga do avião militar italiano antes da decolagem para Roma correram o mundo.
Certamente, a transferência bem-sucedida de D.M. (como vem sendo chamado o bebê a pedido de seus pais, que desejam permanecer anônimos) é uma vitória para a vida e, portanto, motivo de grande comemoração. Especialmente porque, como todos já sabem, esse não é o resultado típico dos casos de fim de vida no Reino Unido, que quase sempre terminam em tragédia. Não podemos nos esquecer de que há cinco meses apenas os juízes britânicos recusaram a Indi Gregory, que sofria de uma doença mitocondrial rara, a permissão para deixar a Inglaterra e receber tratamento que salvaria sua vida no mesmo hospital do Vaticano em Roma. Também no caso dela, o governo italiano e primeiro-ministro se envolveram diretamente e os médicos do Bambino Gesù concordaram em tratar a pequena Indi sem nenhum custo para o Reino Unido. Em vez disso, a menina foi sufocada até a morte em uma unidade de cuidados paliativos depois que os suportes vitais foram removidos.
E é difícil pensar que o caso de D.M. marca uma verdadeira mudança de rota na atitude dos médicos e juízes britânicos. De fato, nestes mesmos dias, em Londres, outro caso de fim de vida envolvendo um menino de quatro anos de idade foi levado a um tribunal. O menino, que nasceu surdo e cego, foi mantido vivo no King's College Hospital desde o ano passado, depois de sofrer dois ataques cardíacos causados por uma grave infecção cerebral. Em 24 de abril, o juiz Poole determinou que os médicos poderiam retirar os suportes vitais da criança.
Em sua decisão, o juiz declarou que “ele não deveria ser forçado a viver”, embora, ironicamente, ele estivesse forçando a criança a morrer. Sua família, católica praticante, disse ao juiz Poole que seu “filho era um dom de Deus”. E eles também solicitaram ao hospital do Vaticano que que o menor ficasse sob seus cuidados, mas, como havia acontecido com Indi, a transferência foi negada pelos tribunais.
Pedimos ao advogado Simone Pillon, que ajudou a transferir D.M. para Roma e também esteve envolvido na tentativa fracassada de transferir Indi Gregory, sua opinião sobre essa maneira aparentemente arbitrária com que esses casos de fim de vida são tratados. De acordo com Pillon, o resultado positivo do caso de D.M. dependeu, acima de tudo, do tempo: “Essencialmente, as negociações para a transferência da criança ocorreram antes de o caso chegar ao tribunal”, disse ele. “Isso facilitou um diálogo construtivo que permitiu o desenvolvimento de um protocolo consensual para a transferência e a convalescença da criança na Itália”.
E certamente para o resultado positivo foi fundamental a rapidez com que ambas as partes aceitaram as modalidades de transferência. De fato, a primeira audiência judicial já estava marcada para o dia 29 de abril, o que provavelmente teria aberto caminho para um resultado diferente. “Conseguimos evitar isso”, disse Pillon. Ele espera que esse caso se torne um precedente para possíveis casos futuros: “O Reino Unido viu o nível de conhecimento médico de que é capaz o serviço de saúde italiano”, acrescentou. Mas ele também admitiu que os casos são determinados também pelas crenças individuais dos médicos dos hospitais e, em última instância, dos juízes.
Mas há outro fator que precisa ser considerado e que é o fio condutor de todos esses casos de fim de vida: a forma como a vida é valorizada no Reino Unido de acordo com as circunstâncias e o poder de vida e morte que o Estado pretende exercer sobre seus cidadãos se eles forem deficientes. Os pais de D.M. confidenciaram que foram solicitados a abortar seu filho em todas as visitas ao hospital até três dias antes de seu nascimento, depois que os médicos diagnosticaram seus problemas cardíacos. Dean Gregory contou que ele e Claire, mãe de Indi, foram pressionados a abortar Indi até o nascimento, porque a criança era deficiente. Hollie Dance foi convidada a doar os órgãos de Archie Battersbee desde o segundo dia em que ele foi levado ao hospital. E um protocolo para a transferência de Alfie Evans havia sido elaborado antes mesmo de seu caso chegar ao tribunal, mas foi recusado pelas autoridades britânicas.
Na próxima semana, a família de Sudiksha Thirumalesh, a jovem de 19 anos que sofria de uma doença genética grave e foi levada à morte apesar de ser contrária à decisão de pôr fim à sua vida, lutará no tribunal para provar que sua discordância com o julgamento dos médicos não dependia de sua incapacidade de compreender sua situação, mas de sua corajosa vontade de viver com uma deficiência.
Todas essas famílias pediram uma coisa: a oportunidade de deixar seus entes queridos viverem até o fim natural. Uma oportunidade que lhes foi negada.
Ao longo dos anos, a Nuova Bussola Quotidiana [site de notícias italiano que se concentra em questões religiosas, sociais e políticas, com uma perspectiva conservadora, parceiro da Gazeta do Povo] acompanhou de perto esses casos de fim de vida, conhecendo também as famílias. É difícil descrever a angústia causada pelas longas batalhas jurídicas, a esperança irreprimível de salvar o próprio filho que impulsiona as famílias a seguir em frente e a devastação quando a morte tem a última palavra. É difícil não pensar que talvez o verdadeiro milagre não seja tanto a cura, mas poder sair do Reino Unido para ter a chance de viver até o fim natural da vida.
Patricia Gooding-Williams possui bacharelado combinado em Literatura Inglesa e Economia pela Anglia Ruskin University, Cambridge, mestrado em Educação pela Universidade de Cambridge e lecionou Educação Internacional.
