“Vida é vida, quer dure um ano ou dez”, diz mãe de bebê britânico que teve os aparelhos desligados

“Esperava que isso não acontecesse com eles também. Viverão com isso pelo resto de suas vidas.” “Não tenho muita esperança de que o sistema mude, mas não podemos desistir, temos de continuar lutando, mesmo que nada tenha mudado desde que Charlie morreu, há seis anos”. O tempo para diante de Connie Yates cada vez que surge a notícia da morte de outra criança nas mãos do NHS [sistema britânico de saúde] e do sistema judiciário no Reino Unido.

Seu filho, Charlie Gard, morreu pouco depois das três horas da tarde de 28 de julho de 2017, quando profissionais de saúde desconectaram o ventilador que o mantinha vivo. Desde então, inúmeras crianças e adultos sofreram o mesmo destino no Reino Unido. Indi Gregory que, como Charlie, sofria de síndrome de depleção do DNA mitocondrial (SMD), morreu na manhã de 13 de novembro, às 1h45, 32 horas depois que seu ventilador foi desligado.

A Bussola Quotidiana falou ao telefone com Connie Yates algumas horas após a morte de Indi. Ela conta que, junto a seu marido, Chris Gard, ainda está tentando entender como Charlie morreu.

Você pode nos contar seus primeiros pensamentos quando ouviu a notícia da trágica morte de Indi?

A notícia da morte de Indi é devastadora. Esperava que isso não acontecesse com eles também. Espero que eles encontrem um pouco de paz sabendo que fizeram tudo o que podiam por Indi. O problema é que eles foram impedidos de fazer mais. Se tivessem conseguido levar Indi para a Itália, ela ainda estaria viva hoje. Não é culpa deles. Mas nós, pais, vivemos com o sentimento de culpa de não termos conseguido salvar os nossos filhos. É incompreensível para quem não viveu a experiência. É algo que você nunca superará e terá de conviver pelo resto da vida. Ainda sofro de estresse pós-traumático.

É bem sabido que você tentou tirar algo de bom da morte de Charlie, apresentando ao Parlamento um projeto privado de lei conhecido como "Lei Charlie". Você conseguiu?

A Fundação Charlie Gard reuniu muitos especialistas em diferentes áreas para criar um quadro jurídico que resolvesse divergências entre pais e profissionais médicos durante o tratamento de uma criança. Chamamos isso de “Lei Charlie”. Estávamos muito confiantes quando foi aceita em nível governamental, mas o governo passou o projeto de lei ao Conselho de Bioética de Nuffield para uma análise mais aprofundada. Infelizmente, não reconheceram o cerne da Lei Charlie, nomeadamente que as famílias deveriam ter o direito de receber tratamento no estrangeiro, se essa opção estivesse disponível. Na nossa opinião, o desequilíbrio de poder a favor dos médicos e do Estado ainda não foi abordado de forma adequada. Estou feliz com o fato de os pais poderem agora receber assistência jurídica em caso de litígios. Foi um resultado positivo. Mas claramente não é suficiente. Se fosse, não teríamos tantos casos destacados nas notícias.

No passado, os ingleses expressaram publicamente a sua indignação com casos como o de Charlie e Indi. Agora eles parecem apáticos, o que mudou?

Acho que as pessoas acham que isso não vai acontecer com elas. Eu mesma não pensei que isso pudesse acontecer comigo. Também houve uma mudança significativa na cultura nos últimos anos. As pessoas são menos compassivas, mais interessadas nos seus próprios problemas e fecham os olhos às preocupações dos outros. Mas esses casos deveriam soar como um alarme. A cultura da morte amplia cada vez mais a sua rede. Atualmente, os médicos não dizem a um paciente com câncer com previsão de três meses de vida: “não vamos mais tratá-lo”. Ao contrário, eles até usam drogas experimentais se não houver outras opções. Às vezes, o paciente melhora e vive mais do que o esperado. Isso é exatamente o que queríamos para Charlie e o que os pais de Indi queriam para ela. Mas esta oportunidade foi-lhes negada porque tinham SMD. As implicações para o futuro poderão ser devastadoras. O estado poderia decidir pelo caminho da morte aos doentes de câncer ou qualquer outro paciente em estado crítico.

Quando os médicos insistem que é inútil tratar pacientes como Charlie e Indi, afirmam que algumas vidas são mais importantes que outras. O que você acha disso?

Vida é vida, quer dure um ano ou dez. Estamos falando de carne e sangue aqui. É muito perigoso tomar decisões de vida ou morte nesta base. É aberto demais à manipulação. Por que uma vida deveria ser considerada mais preciosa que outra, só porque pode durar mais? Ninguém sabe quanto tempo eles viverão. Agora estamos aqui, esta é a única certeza que temos.

Nenhuma família que recorreu ao tribunal para contestar a decisão dos médicos disse mais tarde que acreditava ter tido um julgamento justo. Por quê?

Posso falar por mim, mas outras famílias me disseram que tiveram experiências semelhantes em tribunal. Antes de testemunhar, você deverá jurar pela Bíblia que dirá a verdade. Eu fiz, mas nenhum dos médicos o fez. Na verdade, eles contaram muitas mentiras. Por exemplo, disseram-nos que poderíamos levar Charlie para morrer em casa. Quando mudaram de ideia, tiveram de justificar a decisão. Eles deram razões ridículas, tal como o ventilador não passaria pela nossa porta, mesmo sabendo que isso não era verdade; ou que as escadas eram um problema quando morávamos no térreo. Eles dizem ao juiz que o tratamento de suporte vital deve ser suspenso porque seu filho está sofrendo, sabendo que isso não é verdade. Qualquer coisa que os médicos digam, os juízes acreditam, eles nunca dão crédito aos pais. Você não pode encontrar a verdade em um monte de mentiras.

Outra crítica mencionada é a falta de compaixão. Você considerou os processos cruéis?

Decididamente. Eles nunca veem o panorama geral, o que significa que excluem fatores que aumentam o sofrimento de todos os envolvidos. Os médicos acham que sabem o que é melhor, mas o que é mais prejudicial do que a morte? Impedir que Charlie e Indi voltassem para casa depois de terem sido informados de que poderiam, causou grande dor à família. Indi tinha também uma irmã. Esta é uma experiência traumática para um irmão ou uma irmã.

Faz sentido tentar combater o sistema quando é impossível vencer?

Temos de lutar contra o sistema para que um dia alguém possa vencer. É forte a tentação de desistir, mas seria um erro. Devemos continuar lutando. Devemos tentar evitar que outra família passe pela mesma experiência que passamos. Claro, é difícil e estressante. Você também será atacado por trolls com comentários cruéis. Mas você tem de fazer o que é certo e seguir suas convicções, não deixar nada nem ninguém desanimá-lo. Foi o que fizemos e aconselho qualquer pessoa que esteja a contestar o NHS em tribunal a fazer o mesmo. Um dia o sistema ruirá.

Patricia Gooding-Williams possui bacharelado combinado em Literatura Inglesa e Economia pela Anglia Ruskin University, Cambridge, mestrado em Educação pela Universidade de Cambridge e lecionou Educação Internacional.

© 2023 La Nuova Bussola Quotidiana. Publicado com permissão. Original em italiano: “«Indi come Charlie Gard: dobbiamo combattere, il sistema crollerà»”.