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Bebê com 23 dias de vida tem sua cabeça medida com fita métrica. O procedimento faz parte de exame para detectar a microcefalia. Grávidas infectadas com o zika vírus podem ter bebês com a condição. | Antônio More/Gazeta do Povo/Arquivo
Bebê com 23 dias de vida tem sua cabeça medida com fita métrica. O procedimento faz parte de exame para detectar a microcefalia. Grávidas infectadas com o zika vírus podem ter bebês com a condição.| Foto: Antônio More/Gazeta do Povo/Arquivo

Foi reinstalada nesta quarta-feira (27) a Frente Parlamentar de Doenças Raras. Os 216 deputados que já compõem o agrupamento têm um primeiro desafio: convencer o Supremo Tribunal Federal (STF) a não criar mais uma exceção à lei, permitindo o aborto em casos de fetos gestados por mães infectados pelo vírus zika. O tema é discutido na Ação Direta de Inconstitucionalidade (ADI) 5581, em pauta para ser julgada no próximo mês de maio.

O tema é mais um que coloca deputados conservadores e a Frente Parlamentar Evangélica (FPE) em rota de colisão com o STF. Os parlamentares também já começam a se movimentar para reagir a uma eventual decisão do Supremo que criminalize a homofobia. Já são quatro os votos no tribunal nesse sentido na Ação Direta de Inconstitucionalidade por Omissão (ADO) 26 e no Mandado de Injunção (MI) 4733. As ações que discutem o tema devem voltar à pauta em breve. 

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A reinstalação da Frente foi marcada por uma sessão solene pelo Dia Internacional das Doenças Raras, comemorado anualmente em 28 de fevereiro. Estiveram presentes o deputado Diego Garcia (Pode-PR), presidente da Frente; a deputada Carla Zambelli (PSL-SP), vice-presidente da Frente; a primeira-dama, Michelle Bolsonaro; e o ministro da Saúde, Henrique Mandetta. 

O evento contou ainda com a presença da secretária nacional da Família, Angela Gandra Martins, e da secretária nacional de Pessoas com Deficiência, Priscilla de Oliveira, representando o Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos; da advogada Rosângela Wolff Moro, esposa do ministro da Justiça e Segurança Pública, Sergio Moro, e procuradora jurídica da Federação Nacional de Apaes; e da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP). 

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. A estimativa da OMS é que existam quase oito mil doenças raras no mundo. No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas, um dado lembrado por diversos participantes da solenidade. A secretária Nacional da Família, Angela Gandra Martins, lembrou que as famílias também são diretamente afetadas pelas doenças e que o Ministério está estudando um meio de ampará-las. 

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Durante a solenidade, predominou entre os presentes a ideia da promoção da dignidade de todas as pessoas humanas e as dificuldades que o tema das doenças raras enfrenta no Brasil. A secretária nacional da Pessoa com Deficiência anunciou a criação de uma “coordenadoria geral dos raros”, no âmbito do Ministério e que o principal objetivo será lutar contra a demora no diagnóstico das doenças raras. 

A geneticista Ana Maria Martins, convidada a falar no evento, confirmou que este é o principal gargalo na medicina. “Nós médicos não temos informações suficientes para o diagnóstico rápido de doenças raras. Espero que a gente consiga mudar os cursos de graduação de todos os profissionais de saúde e de médicos. Quanto mais cedo o diagnóstico for feito, melhor é para o paciente”, afirmou. 

Já o ministro da Saúde, Henrique Mandetta, que ajudou a fundar a Frente em 2012, lembrou que tramita no Congresso o projeto para criação da Política Nacional de Doenças Raras no SUS. O projeto começou a tramitar na Câmara em 2011 e, depois da aprovação, seguiu para o Senado em 2016. Modificada por emendas do então senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), a nova versão foi aprovada e voltou para a Câmara, onde deve ser analisado mais uma vez em regime de urgência. “Nós estamos abertos para tratar com os parlamentares sobre esse tema”, enfatizou Mandetta. 

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Na saída do evento, o deputado Diego Garcia declarou que a Frente também tem como objetivo combater medidas contrárias à dignidade humana, como a legalização do aborto de pessoas com deficiência. 

“Nós queremos ser a voz dessas pessoas, lutando em defesa da vida, combatendo também medidas como a ADI 5581, que está no Supremo Tribunal Federal e que visa, nos casos de pessoas com deficiência, a legalização e a descriminalização do aborto. Isso para nós é um retrocesso”, afirmou. 

Perguntado pela Gazeta do Povo, o deputado afirmou que estuda a viabilidade de a Frente Parlamentar ingressar como amicus curiae (interessado) no processo em tramitação no Supremo. Proposta em 2016 pela Associação Nacional dos Defensores Públicos (Anadep), a ADI 5581 pede, entre outras coisas, a descriminalização do aborto para casos em que as gestantes estiverem infectadas pelo vírus zika. A relatoria é da ministra Cármen Lúcia. 

Críticos do pedido lembram, além da inviolabilidade do direito à vida, previsto na Constituição Federal, que a ação poderia autorizar o aborto de fetos que não tenham danos neurológicos reais. Outra preocupação é que eventual decisão abra as portas para o aborto eugênico no Brasil. 

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À reportagem, a secretária nacional da Família, Angela Gandra Martins, afirmou que o Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos está trabalhando para garantir o pleno direito à vida a todos os brasileiros: “nós defendemos, nosso Ministério, a vida desde a concepção”, disse. 

Angela afirmou também que o Ministério está trabalhando junto ao STF e conversando com parlamentares sobre o tema, porque a pasta quer apoiar os projetos que acolham toda e qualquer vida desde a concepção.

“A [ação da] zika traz à tona uma Caixa de Pandora para várias outras situações, de ser perpetrado o aborto eugênico”, acrescentou.

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