Os médicos de Steven Keating o veem como um cidadão do futuro. Uma tomografia do seu cérebro, há oito anos, revelou uma ligeira anomalia —nada preocupante, mas era melhor monitorar.
Ele monitorou, lendo e estudando sobre a estrutura e função do cérebro e sobre suas células rebeldes, e um novo exame, em 2010, não apontou problemas.
Mas ele sabia por suas pesquisas que a sua anomalia ficava perto do centro olfativo do cérebro. Então, quando começou a sentir lufadas de vinagre, em meados do ano passado, suspeitou estar sofrendo de “convulsões olfativas”.
Pressionou os médicos a fazerem uma ressonância magnética e, três semanas depois, cirurgiões de Boston retiraram da cabeça dele um tumor cancerígeno do tamanho de uma bola de tênis.
A cada etapa, Keating, 26, doutorando no Media Lab do Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT), se empenhava em obter informações sobre seu estado de saúde, acumulando assim cerca de 70 gigabytes dos seus próprios dados como paciente.
Seu caso aponta para os benefícios que especialistas anteveem se os pacientes tivessem acesso completo aos seus prontuários. Pacientes mais bem informados, afirmam eles, são mais propensos a cuidarem melhor de si mesmos, aderindo aos regimes de prescrição de medicamentos e até mesmo detectando sinais precoces de doenças, como fez Keating.
“Hoje ele é uma grande exceção, mas também permite vislumbrar o que as pessoas vão querer: cada vez mais informação”, disse David Bates, diretor de inovação no Hospital Brigham and Women.
Alguns dos centros médicos mais avançados já estão começando a tornar os prontuários mais disponíveis. O Brigham and Women, onde Keating foi operado, faz parte do Partners HealthCare Group, em que 500 mil pacientes têm acesso on-line a alguns dos dados dos prontuários, incluindo condições médicas, remédios receitados e resultados de exames.
Outras instituições médicas estão começando a permitir que os pacientes acessem pela internet as anotações feitas por seus médicos, numa iniciativa batizada de OpenNotes (anotações abertas).
Mais de dois terços dos usuários do sistema relataram ter uma compreensão melhor sobre seus problemas de saúde, adotando hábitos mais saudáveis ââe tomando com mais regularidade os remédios conforme a receita médica.
Dentre as clínicas com OpenNotes, estão o Centro Médico Beth Israel Deaconess, de Boston, o Sistema de Saúde Geisinger, na Pensilvânia, o Centro Médico Harborview, a Clínica Mayo, a Clínica Cleveland e o Departamento de Assuntos dos Veteranos.
Até agora, cerca de 5 milhões de pacientes nos EUA já acessaram anotações médicas via internet.
Por se tratar de um jovem cientista articulado, Keating tinha uma grande vantagem sobre a maioria dos pacientes. Ele sabia qual informação solicitar, falava a linguagem da medicina e não precisava de ajuda.
As informações coletadas por ele incluíram o vídeo da sua cirurgia, que durou dez horas, dezenas de imagens médicas, dados de sequenciamento genético e 300 páginas de documentos clínicos.
Grande parte desse material está no site de Keating, que disponibilizou seu prontuário para pesquisa. Ainda assim, ele disse ter se deparado com uma cultura médica relutante em fornecer dados.
“A pessoa com menor acesso a dados no sistema é o paciente. Você pode conseguir, mas o ônus é sempre do paciente. E isso está espalhado por muitos armazéns diferentes de dados do paciente.”
Desde que recebeu o diagnóstico, em meados de 2014, Keating se tornou um militante da ideia de entregar aos pacientes todos os dados que eles pedirem. Em dezembro, teve início o chamado Projeto Argonauta, que busca acelerar a adoção de normas de tecnologia aberta na área da saúde.
Um detalhe num estudo anual do OpenNotes sinaliza as preocupações dos médicos; 105 médicos de atendimento primário completaram o estudo, mas outros 143 se recusaram a participar.
Ainda assim, a experiência dos médicos na avaliação parecia tranquilizadora. Apenas 3% disseram ter passado mais tempo respondendo a perguntas de pacientes fora das consultas.
Sabendo que os pacientes poderiam ler as anotações, um quinto dos médicos disse ter mudado a forma de escrever sobre certos problemas, como o abuso de substâncias e obesidade. Alguns poucos estudos já publicados mostram os benefícios do compartilhamento para os indivíduos.
Por exemplo, 55% dos membros da comunidade de epilepsia da rede PatientsLikeMe informou que o compartilhamento de informações e experiências com os outros participantes ajudou a aprender sobre as convulsões, e 27% disseram que isso contribuiu para seguir as prescrições médicas.
Keating não tem dúvidas. “Há um enorme poder de cura para pacientes que entendem e veem efeitos de tratamentos e remédios.”