O pesquisador Arul Chinnaiyan olhava para uma cópia impressa da sequência de genes de um homem com câncer, objeto de um de seus estudos. Lá, junto com os genes cancerígenos do homem, havia algo inesperado genes do vírus que causa a aids.
Poderia ter sido um sinal de que o homem estava infectado com o HIV; o único modo de se ter certeza seria realizando mais testes. Mas Chinnaiyan, que coordena o Centro de Patologia Aplicada da Universidade de Michigan, não poderia sugerir isso ao paciente, que doou suas células sob a condição de que permaneceria anônimo.
Em laboratórios ao redor do mundo, pesquisadores genéticos utilizando ferramentas progressivamente mais sofisticadas para analisar as células de DNA estão cada vez mais encontrando coisas que não procuravam, incluindo informações que poderiam fazer uma grande diferença para um doador anônimo.
A questão sobre se, como e quando entregar os resultados genéticos aos pacientes ou suas famílias "é um dos mais delicados desafios atuais na pesquisa clínica", disse Francis Collins, diretor dos Institutos Nacionais de Saúde. "Estamos vivendo um intervalo desconfortável onde nossa habilidade de capturar informação muitas vezes excede nossa habilidade de saber o que fazer com ela".
O governo federal está se apressando para desenvolver opções de políticas. Ele fez desse problema uma prioridade, organizando reuniões e workshops e gastando milhões de dólares em pesquisa sobre como lidar com questões que são exclusivas dessa nova era do estudo do genoma.
Os dilemas surgem das condições que os estudos que a pesquisa médica tipicamente estabelece. Os voluntários costumam assinar formulários declarando que concordam em fornecer somente amostras de tecido e que eles não serão contactados. Que tipo de informação eles deveriam receber? E se a pessoa morrer antes que o estudo seja completado? As complicações são de ordem de procedimento tanto quando de ordem ética. Com frequência, esses laboratórios de pesquisa que fazem descobertas por acaso não têm permissão dos conselhos de ética para fornecer informações clínicas aos pacientes.
Em outras vezes, as descobertas indicam que os objetos de estudo, ou seus parentes que possam ter os mesmos genes, correm o risco de contrair doenças inesperadas. Por exemplo, pesquisadores da Clínica Mayo em Rochester, Minnesota, encontraram, nas células doadas para um estudo sobre câncer pancreático, genes que criavam nos pacientes uma predisposição a desenvolver melanomas mas a maioria dos pacientes havia morrido, e seus formulários de consentimento não diziam nada sobre entrar em contato com os familiares.
Tradução de Adriano Scandolara.
