Imagem ilustrativa.| Foto: L21MediaStudio/Pixabay
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Celebra-se em 21 de março o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data foi definida pela Assembleia Geral das Nações Unidas como uma alusão à trissomia do cromossomo 21, por isso este dia e o mês de março, o mês de número três em nosso calendário.

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O nome da síndrome faz menção ao médico britânico John Langdon Down, que descreveu essa condição em 1866, mas foi o geneticista francês Jérôme Lejeune quem fez a descoberta da causa genética associada ao cromossomo 21, publicando em 26 de janeiro de 1959 seu trabalho “Human chromosomes in tissue culture”, em colaboração com Marthe Gautier e Raymond Turpin, na Académie des Sciences.

Agora, no momento em que vivemos uma pandemia, em que a ciência e a pesquisa científica mostram sua grande relevância para a humanidade, essas descobertas médicas são um testemunho eloquente do quanto o conhecimento pode melhorar a vida das pessoas. Lejeune também aponta que o avanço científico não necessariamente se opõe à fé de cada um, pois em 1994 ele se tornou o primeiro presidente da Pontifícia Academia para a Vida, criada pelo então papa João Paulo II.

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Passados 62 anos da publicação que descreveu as causas para essa condição humana, há de se perguntar: o quanto nós avançamos? A fundação do Instituto Jô Clemente, em 1961, na época com o nome de Apae de São Paulo, aconteceu em um momento no qual havia um imenso vazio de conhecimento, com prognósticos sombrios para as famílias e uma expectativa de vida que, na melhor das hipóteses, era de 30 anos. Os pais de pessoas com deficiência intelectual que se uniram para criar a instituição buscavam meios de promover qualidade de vida e a inclusão social de seus filhos e de todas as demais pessoas com condições semelhantes.

Hoje, próximos de completar 60 anos de atuação na causa da deficiência intelectual no Brasil, lidamos com a longevidade dessas pessoas e seu envelhecimento com qualidade de vida. Temos a estimulação precoce, a educação inclusiva, a inclusão profissional por meio do emprego apoiado, a defesa de direitos e a pesquisa acadêmica sempre ampliando nosso olhar, melhorando nossos processos. Sem dúvida, foi uma longa jornada ainda hoje repleta de desafios, de lutas, de dificuldades, mas também de muitas conquistas.

A pessoa com síndrome de Down, no entanto, ainda é discriminada, sofre inúmeros preconceitos, encontra barreiras dificílimas de transpor e enfrenta o capacitismo estrutural presente em nossa realidade, que a coloca à margem. Ainda encontra, também, tentativas de retorno à segregação, com apoio de diversos setores sociais. Portanto, avançamos, sim, mas não o suficiente.

Para este ano de 2021, em que a crise sanitária aprofunda de forma perturbadora as nossas desigualdades sociais, o cantor Sting, em apoio à causa da pessoa com Síndrome de Down, apresentou a música The Hiring Chain (“A Corrente do Emprego”) para lembrar que, como todos nós, a pessoa com Síndrome de Down tem direito ao trabalho. Na letra da canção, a atitude de um pequeno empresário de contratar uma pessoa, de não discriminá-la, desencadeia uma sequência de contratações motivadas pelo seu gesto.

Uma pesquisa realizada em 2014 pela consultoria Mckinsey & Company revela que a inclusão de pessoas com Síndrome de Down no mercado de trabalho traz benefícios mútuos. “Por um lado, o trabalho influencia de maneira significativa a melhoria da qualidade de vida dos profissionais com Síndrome de Down. Por outro, a presença desses profissionais no ambiente de trabalho pode gerar melhorias na saúde organizacional das empresas”, diz o texto. O estudo indica que o melhor desempenho dos funcionários por conta da implementação de programas de inclusão pode impactar diretamente no lucro das empresas.

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Cada pessoa contratada, cada empresa socialmente responsável, cada atitude em favor da inclusão gera na sociedade um círculo virtuoso, uma corrente do bem, que beneficia a todos, a cada um de nós, pois a justiça em favor de um sempre representará um mundo mais justo em favor de todos. Por isso, ao celebrar este dia, convidamos você a se juntar a nós nessa história para construir um futuro no qual todos sejam respeitados e valorizados, e a diversidade humana seja celebrada como uma aliança definitiva e fraterna entre todas as pessoas desse nosso mundo.

Flavio Gonzalez é executivo de Negócios Sociais do Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo).

Infográficos Gazeta do Povo[Clique para ampliar]