Instituto que conscientiza sobre fibrose cística leva “Grandprix” do 3º setor

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Até os 23 anos, Veronica Stasiak Bednarczuk passava muito tempo da vida em hospitais. “Desde bebê eu sempre tive problemas de saúde. Ficava quatro vezes por ano internada”, lembra.

Depois de ficar dois meses hospitalizada devido a uma pneumonia, Veronica decidiu que iria formar uma associação para ajudar pessoas com problemas respiratórios. Quando já estava com o projeto estruturado, ela descobriu a razão de tantos internamentos: o diagnóstico – não confirmado até então – era de fibrose cística.

Assim surgiu o Instituto Unidos pela Vida, com a missão de promover o conhecimento, desmistificar a doença e melhorar a vida de pacientes diagnosticados com fibrose cística em todo o Brasil. O Instituto, criado em 2009, venceu nesta semana o "Grandprix" do 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas no 3º Setor. A premiação, do Instituto GRPCOM, foi criada para valorizar e reconhecer as melhores práticas de gestão e comunicação nas Instituições Sociais paranaenses.

A fibrose cística (FC), também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, é uma doença genética que faz com que as secreções dos pacientes sejam mais espessas que o normal, dificultando sua eliminação. A manifestação da FC pode afetar vários órgãos e cada paciente apresenta sintomas diferentes – por isso a dificuldade do diagnóstico. Naquela época, recorda Veronica, havia pouquíssimas informações. “O que existia era muito sensacionalista e desesperador. Esse foi um dos motivos para eu fundar o instituto”, conta.

Abrangência nacional

O Instituto Unidos Pela Vida atende, em média, 150 pessoas por mês. As ações rompem limites geográficos. O grupo gerencia contas em redes sociais que são acessadas por mais de 30 mil pessoas. O portal do Instituto tem acesso médio de 50 mil usuários, todos os meses.

Além disso, o grupo promove, todos os anos, o Encontro de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística. O objetivo é trocar informações e experiências para fomentar a discussão sobre a doença em todo o país. Por iniciativa do Instituto Unidos pela Vida também foi criado o Setembro Roxo, mês de conscientização da Fibrose Cística.

Para Verônica, o prêmio do Instituto GRPCOM atesta que o trabalho está no caminho certo. “Eu acredito que o prêmio vai trazer bons frutos. Outras pessoas vão passar a conhecer o instituto. Me sinto muito feliz, orgulhosa em ver que a nossa causa tem chegado em muitos lugares do país e tem conseguido impactar a vida de muita gente”, observa.

O 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas no 3º Setor recebeu 256 inscrições de 145 Organizações da Sociedade Civil (OSCs) de todo o Paraná. A premiação faz parte do Programa Impulso, iniciativa que auxilia associações a promover análise organizacional. Através de um questionário, qualquer instituição pode fazer um diagnóstico de pontos positivos e negativos de gestão, serviços e visibilidades de projetos desenvolvidos. O diagnóstico é feito através do site, de maneira gratuita.

Confira a lista dos certificados e premiados:

• APAVE: Associação de Protetores de Áreas Verdes de Curitiba e Região Metropolitana (Curitiba). Categoria: Avaliação e Monitoramento de Impacto. Prática: Painel de Indicadores das RPPNs Brasileiras.
• APAVE: Associação de Protetores de Áreas Verdes de Curitiba e Região Metropolitana (Curitiba). Categoria: Avaliação e Monitoramento de Impacto. Prática: Painel de Indicadores das RPPNs Brasileiras.
• – Associação Um Chute para o Futuro (Foz do Iguaçu). Categoria: Captação de Recursos. Prática: Método Estratégico de Seleção de Editais.
• – Associação dos Amigos de Prevenção do Câncer (Pato Branco). Categoria: Captação de Recursos. Prática: Lavanderia como Captação de Recursos.
• – Fraternidade da Capulana (Campo Largo). Categoria: Compliance e Análise de Riscos. Prática: Ouvidoria – Custo Zero!
• – Pequeno Cotolengo do Paraná – Dom Orione (Curitiba). Categoria: Compliance e Análise de Riscos. Prática: Implantação do Programa de Integridade.
• – Instituto A.Yoshii (Londrina). Categoria: Comunicação Interna. Prática: Campanha do Meio Ambiente 2019.
• – Sociedade Civil Nossa Senhora Aparecida – SCNSA (Foz do Iguaçu). Categoria: Comunicação Interna. Prática: Reunir e Progredir!
• – Pescadores de Vidas (Sarandi). Categoria: Comunicação Interna. Prática: Informativo Semanal.
• – Associação de Assistência Social de Castrolanda (Castro). Categoria: Gestão de Pessoas. Prática: Capacitação acerca de dificuldades comportamentais em crianças e adolescentes.
• – Universidade Livre para Eficiencia Humana (Curitiba). Categoria: Gestão de Pessoas. Prática: Melhoria na Gestão de Pessoas
• – Associação dos Amigos do Hospital de Clínicas (Curitiba). Categoria: Gestão de Projetos. Prática: Edital de Projetos
• – Casa Acolhedora Mãe e Senhora de Todos os Povos (Londrina). Categoria: Gestão de Projetos. Prática: Gestão de Projetos Institucionais
• – Associação Nariz Solidário (Curitiba). Categoria: Gestão de Voluntários. Prática: Processo seletivo e formativo de Voluntários
• – Sociedade Filantrópica Semear de Medianeira (Medianeira). Categoria: Gestão de Voluntários. Prática: Controle Eficiente
• – Associação Casa Família Maria Porta do Céu (Foz do Iguaçu). Categoria: Gestão Estratégica. Prática: Instituição sendo percebida como empresa
• – AMESFI (Medianeira). Categoria: Gestão Estratégica. Prática: Não há limites para quem quer fazer o bem
• – Associação Medianeirense de Portadores de Parkinson (Medianeira). Categoria: Gestão Estratégica. Prática: Encontro Semanal da Sociedade Parkinsoniana de Medianeira e Região
• – Elo Apoio Social e Ambiental (Curitiba). Categoria: Gestão Financeira. Prática: Transparência e credibilidade na gestão financeira
• – Associação Real Lince de Karate-do (Francisco Beltrão). Categoria: Gestão Financeira. Prática: Excelência Em Gestão Financeira
• – Associação Assistencial e Promocional Casa da Paz (Umuarama). Categoria: Jurídico. Prática: Jurídico em dia
• – Casa Transitória Fabiana de Jesus (Ponta Grossa). Categoria: Jurídico. Prática: Olhando para o futuro!
• – Irmandade Evangélica Betânia (Curitiba). Categoria: Liderança. Prática: Juntos somos melhores: Liderança e gestão participativa
• – Elo Apoio Social e Ambiental (Curitiba). Categoria: Liderança. Prática: Liderança participativa e sentimento de dono
• – FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Curitiba). Categoria: Mkt e Mídias Sociais. Prática: Mídia para engajamento social
• – CEMUC – Centro de Apoio às Mulheres e ao Casal Grávido (Curitiba). Categoria: Mkt e Mídias Sociais. Prática: Blog e Fanpage “Parto Amoroso” tornaram-se ponto de referência para gestantes
• – Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (Curitiba). Categoria: Parcerias e Relacionamento Institucional. Prática: Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
• – Aldeias Infantis SOS Brasil (Foz do Iguaçu). Categoria: Parcerias e Relacionamento Institucional. Prática: Programa “Impacta ODS”: parcerias inovadoras e lúdicas para a difusão os Objetivos do Desenvolvimento Sustentável
• – Projeto Ajudei (Colombo). Categoria: Parcerias e Relacionamento Institucional. Prática: Respeito a toda forma de vida