Paraná vai mapear pessoas com síndromes e doenças raras

O governo do Paraná lançou um sistema online para reunir informações sobre síndromes e doenças raras, na tentativa de aperfeiçoar políticas públicas. O chamado projeto Sidora pretende facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas.

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Os diagnosticados cadastrados pelo sistema receberão uma carteirinha com QR Code para que, em situações de emergência, profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações sobre o diagnóstico, como alergias. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pacientes a cada 100 mil pessoas.

Banco de dados

Para compor o sistema, a Secretaria da Saúde utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Um grupo de trabalho formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento e de conhecer a realidade da rede de atendimento aos pacientes.

“As pessoas com doenças raras vão deixar de ser invisíveis no Paraná. Agora vamos poder acessar rapidamente quem são esses pacientes e dimensionar o nível de atendimento que precisam”, disse o secretário estadual de Saúde, Cesar Neves.

Diagnósticos genômicos

Projeto desenvolvido pelo Tecpar, em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP), tem desenvolvido estudos genéticos que possam fornecer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer, focando na necessidade de cada indivíduo.

O objetivo do Centro de Saúde Pública e Precisão será subsidiar diagnósticos genômicos de pacientes com doenças raras e câncer, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), com potencial de atendimento à região Sul do Brasil. A proposta é de antecipar o diagnóstico, aprimorar o tratamento, reduzir gastos com judicialização, além de otimizar os recursos.

Identificar marcadores de predisposição genética e metabólica dos paranaenses a partir de técnicas de inteligência artificial e ciência de dados também é o objetivo do Projeto Genomas Paraná, iniciativa de pesquisa científica e tecnológica, que pretende descrever o perfil genético e epidemiológico da população. As amostras biológicas serão coletadas entre cidadãos de Guarapuava e Foz do Iguaçu, nas regiões centro-sul e oeste do Paraná.

75% de síndromes e doenças raras afetam crianças

O número exato de síndromes e doenças raras é incerto, mas são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico.

Dentre as mais conhecidas estão: esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre Robin. Parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no SUS.