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O projeto Oceans of Hope é patrocinado pela empresa de biotecnologia Biogen Idec e pode ser acompanhado pelo site www.sailingsclerosis.com. Pacientes com esclerose múltipla interessados em embarcar no veleiro devem preencher o formulário disponível no site.
Não confunda
Diante da grande mobilização pela internet para a campanha do balde de gelo ou água gelada , vale lembrar que a esclerose múltipla (EM) e a esclerose lateral amiotrófica (ELA) são doenças que afetam o sistema nervoso central, mas são diferentes. A campanha on-line alertou sobre a ELA, uma doença progressiva e fatal que provoca a degeneração dos neurônios motores, afetando o funcionamento dos músculos, que acabam atrofiados. Na EM, a inflamação atinge a mielina dos neurônios e traz complicações para diversas funções.
Pessoas que convivem com dificuldades motoras e sensoriais impostas pela esclerose múltipla estão a bordo de um veleiro com o objetivo de alertar o mundo sobre a doença e inspirar outros doentes, mostrando que não há obstáculos que não possam ser encarados e superados pelos pacientes. Elas fazem parte da tripulação do projeto Oceans of Hope, que fará uma viagem ao redor do planeta até novembro de 2015, passando por diversos países. Ainda não há uma data definida e a rota não está 100% estabelecida, mas a expectativa é de que o barco chegue ao Brasil no próximo ano, antes de retornar para a Europa.
INFOGRÁFICO: Confira alguns dados importantes sobre a esclerose múltipla
Liderados pelo médico e psicoterapeuta dinamarquês Mikkel Anthonisen, do Hospital Universitário de Copenhagen, na Dinamarca, os marinheiros com esclerose são encarregados de cuidar da cozinha, da limpeza e da manutenção do barco. "Muitos pacientes de esclerose múltipla perdem a identidade por causa da doença. Algo mental quebra dentro deles e eles ficam com medo do que pode acontecer. Com esse projeto, queremos que eles recuperem suas identidades", conta Anthonisen. Com idade média de 40 anos, eles vêm de várias partes do mundo e têm diferentes profissões. A cada parada, parte da equipe que costuma ser formada por uma dezena de pessoas muda e novos tripulantes são convidados a embarcar na aventura.
Experiência
Formada em marketing, a portuguesa Luísa Matias, 36 anos, ficou a bordo do veleiro de 20 metros de comprimento por cerca de 40 dias, no percurso entre Lisboa e Boston, nos Estados Unidos. Ela diz ter encerrado a experiência com tronco e pernas mais fortes e, principalmente, com outra forma de encarar o mundo. "A bordo, não nos lembramos muito da esclerose múltipla. O barco funciona como um espelho, onde nos enxergamos nas outras pessoas, que nos mostram o que devemos fazer para superar as atividades", afirma Luísa, que sentiu os primeiros sintomas da doença aos 14 anos e foi diagnosticada somente após 12 anos. "Nós passamos a nos ver como pessoas [não como doentes]. Toda gente com doença crônica tem de passar por isso."
Em alto mar, os pacientes são desafiados por um ambiente agressivo, que os coloca em contato com situações propícias a desencadear surtos da esclerose múltipla calor extremo, privação do sono, pouco equilíbrio, alimentação adaptada , mas, para a surpresa de todos, elas não têm surtido efeito sobre a tripulação. "São coisas que normalmente desencadeavam surtos, mas não senti nada no barco", conta Luísa. Anthonisen explica que, por enquanto, nenhum estudo vem sendo feito com os pacientes ao longo da jornada, mas, diante das experiências que o grupo tem vivenciado desde 15 de junho, quando o Oceans of Hope partiu da Dinamarca, a possibilidade de pesquisas com viés psicológico, sociológico ou antropológico está em análise.
Pacientes têm dificuldade em falar de problemas e médicos não têm tempo
Um estudo recente feito em cinco países EUA, Reino Unido, Espanha, Alemanha e Itália , com 982 pacientes com esclerose múltipla e 900 neurologistas, jogou luz sobre a relação existente entre médicos e doentes. Embora a maioria dos pacientes (83%) diga sentir-se confortável em conversar com o médico, muitos não se sentem bem em falar dos problemas que enfrentam. Enquanto 19% têm dificuldade para falar sobre as limitações motoras, 54% não conseguem expor as dificuldades sexuais abertamente.
Do outro lado, os médicos dizem tentar fazer com que os pacientes se sintam à vontade para falar dos problemas. Contudo, 47% deles assumem que a falta de tempo para as consultas é uma barreira para a comunicação com os doentes. "Às vezes, os pacientes tentam se mostrar melhores do que realmente estão. Precisamos ter diálogo aberto para que seja mais fácil traçar estratégias de tratamento. É preciso dizer: fale mais sobre isso", afirma a médica norte-americana Nancy Law, uma das responsáveis pelo estudo e vice-presidente da Sociedade Americana de Esclerose Múltipla.
O estudo State of MS, encomendado pela empresa de biotecnologia Biogen Idec, detectou ainda que 44% dos pacientes querem mais informação sobre o desenvolvimento de novos tratamentos e pesquisas sobre esclerose múltipla, sendo que 72% dizem buscar dados na internet e em redes sociais. Já 72% dos neurologistas indicam que seus pacientes busquem informações em organizações especializadas em atender pessoas com a doença. "Não é só informação. Conversar com o paciente traz suporte emocional a eles [os doentes]", afirma a diretora do Centro Hope Neurology de Esclerose Múltipla, Sibyl Wray, que também defende que os neurologistas se aproximem dos pacientes pela internet.
A pesquisa foi divulgada em setembro durante o MS Boston 2014, a maior conferência sobre esclerose múltipla já realizada no mundo, que reuniu cerca de 9 mil pessoas de diversos países entre os dias 11 e 13 de setembro, em Boston, nos EUA.
O jornalista viajou a convite da Biogen Idec.