A luta contra as feridas da pele e da alma

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A pele irritada, os machucados espalhados pelo corpo e a dor são uma constante na vida de Alice Aparecida Mainardes. Mas a alegria, a irreverência e a vontade de viver dessa senhora de 50 anos, portadora de pênfigo, doença popularmente conhecida como fogo selvagem, superam todas as dificuldades. Convivendo com a doença desde o nascimento, a moradora de Piraí do Sul, nos Campos Gerais, iniciou o tratamento muito tarde, já na vida adulta. A falta de conhecimento e a resistência em se tratar fizeram com que Alice demorasse a buscar ajuda.

As mãos ficaram comprometidas, mas, hoje, com a doença controlada, ela consegue levar uma vida quase normal: tem amigos, sai para dançar, cuida da filha adolescente e dos afazeres da casa. "Não sofro preconceito. As pessoas me conhecem desde criança. No começo aconteceu, mas nunca dei bola. Conversa comigo quem quer", diz.

O pênfigo é uma doença autoimune que se manifesta com o aparecimento de bolhas na pele, principalmente no couro cabeludo, tórax e rosto. Além de muito dolorosa, se não tratada em tempo, pode evoluir para todo o corpo e até para órgãos internos, levando, em casos extremos, à morte. As feridas são conseqüência do rompimento das bolhas. Esses machucados fazem com que o paciente precise de cuidados especiais para evitar infecções e restaurar a epiderme.

Embora o pênfigo não seja contagioso, muitas pessoas têm resistência contra a doença que deixa o rosto e o corpo do portador muito sensíveis e com aparência comprometida. "Uma das maiores dificuldades que um portador de pênfigo encontra é a exclusão social, que acaba relacionada com fatores psíquicos, aparência física, limitações profissionais e culturais, entre outras", salienta Ivone Vieira, presidente do Lar da Caridade, hospital especializado no atendimento a paciente com pênfigo, em Uberaba (MG). O hospital filantrópico atende, em média, 60 pacientes por mês. Embora ainda não possua cadastro com o Sistema Único de Saúde (SUS), o Lar da Caridade não cobra pelos procedimentos.

Fazendo tratamento no Hospital das Clínicas, em Curitiba, Alice precisa viajar à capital de duas a três vezes por mês. Mesmo com as dificuldades de deslocamento, ela já consegue perceber uma melhora. Cremes hidratantes, sabonetes especiais e remédios específicos fazem parte da sua rotina diária.

Estatística

No Brasil não há um número exato de quantas pessoas são portadoras de pênfigo. De acordo com dados do Ministério da Saúde, em 2012 houve 680 atendimentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) decorrentes dessa doença. O custo com esses atendimentos, segundo a pasta, foi de aproximadamente R$ 240 mil.

Em todo o Brasil, existem dois hospitais específicos para o tratamento: além do Lar da Caridade há o Hospital Adventista do Pênfigo, em Campo Grande (MS). Fora esses dois centros, outros hospitais pelo país também recebem pacientes com fogo selvagem.

Conforme o Ministério da Saúde, qualquer unidade médica da rede SUS atende o portador da doença.

Família carente tem dificuldade para cuidar de menino doente

Outro morador de Piraí do Sul, portador de pênfigo, tem apenas 6 anos de idade e um estágio avançado da doença. Mesmo sendo monitorado por órgãos municipais desde o nascimento e tendo ido ao Hospital das Clínicas para consultas, o garoto vive em uma condição difícil. Filho de pais carentes, ele foi encontrado em situação de abandono numa tarde, em casa. Os pais saíram cedo para capinar e deixaram o menor com duas irmãs, uma de 9 e outra de 20 anos, ambas com deficiência intelectual. De acordo com os vizinhos, é comum os responsáveis pela criança saírem para limpar quintais e deixarem os três sozinhos.

Pela sua condição, o garoto necessita de cuidados especiais com a higiene. Vários banhos ao dia, cremes hidratantes e medicação via oral fazem parte do tratamento. Ele não pode ficar exposto ao sol. Segundo a professora Edilaine Precoma Mainardes Ribas, que faz o acompanhamento pedagógico do menor, todo o procedimento e cuidados com a pele são realizados quando ele está na escola. "Eu me comprometi a fazer isso. Quando ele chega, primeiro vamos tomar banho e hidratar, colocar roupa limpa, para depois entrar em sala", frisa.

Membros do Conselho Tutelar e uma assistente social de Piraí foram acionados. Fizeram várias buscas pelos pais das crianças, sem sucesso. Segundo o conselheiro tutelar Adão Altair Moreira Pinto, o conselho nunca havia recebido denúncias sobre a condição do menor portador de pênfigo e suas irmãs.

Integrantes do Conselho Tutelar e assistentes sociais da cidade permaneceram em frente à casa do menino portador de fogo selvagem até o retorno dos pais. Conforme os próprios conselheiros, os pais retornaram no fim do dia. Eles foram advertidos e o menino e as irmãs encaminhados para abrigo para receberem procedimento de higiene e alimentação. O garoto ainda foi encaminhado para atendimento médico, já que estava com a pele muito irritada devido à falta de banho e hidratação e ao excesso de exposição ao sol.

A família do menino passou a ser monitorada. Os pais não podem mais deixar os filhos sozinhos sem a supervisão de um responsável. "Se a situação persistir, em último caso, eles podem perder a guarda dos filhos", salientou Adão.