Estigmas pesam contra a epilepsia

Cercada de preconceito, a epilepsia está longe de ser uma possessão demoníaca ou algo relacionado ao sobrenatural. Distúrbio neurológico que hoje atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas no Brasil, o transtorno não impede que os portadores trabalhem e tenham uma vida normal. No entanto, o estigma e a falta de esclarecimento pesam no tratamento dos pacientes.

Neurologista, especialista em epilepsia e gerente médica da Meizler-UCB Biopharma, Elizabeth Bilevicius diz que o grande problema em torno da epilepsia não é apenas o distúrbio em si, mas a carga criada por falta de conhecimento. "O desconhecimento talvez seja mais grave do que você saber que tem epilepsia", afirma.

Na avaliação da médica, o preconceito em relação à epilepsia deve começar a ser combatido desde cedo, começando pela escola, onde nem mesmo os professores estão preparados para lidar com crianças portadoras do distúrbio.

De acordo com a doutora Elizabeth, hoje 70% dos pacientes controlam a epilepsia com medicamentos. Para uma fração dos outros 30% é indicada a cirurgia. Nesse caso, os pacientes são encaminhados para centros especializados em epilepsia no Brasil. Pelo menos 13 desses centros atendem pacientes pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Crises

A crise mais conhecida desencadeada pela epilepsia é a convulsão, em que a pessoa se debate e tem salivação intensa. No entanto, não é a mais comum, segundo a neurologista. Ela explica que o quadro de crises é variado. Uma delas é a chamada crise de ausência, bastante presente na infância, na qual a pessoa desliga, fica parada por alguns segundos, sem nenhuma reação. Outros tipos de crise podem desencadear movimentos automáticos sobre os quais o indivíduo não tem controle. Essas são conhecidas como crises focais.

Sintomas ocultos

Muitos pacientes, segundo a médica, não percebem que têm epilepsia a partir dos sintomas, a não ser que tenham convulsão. Por exemplo, a visão distorcida de uma cor ou um repuxãozinho parecido com um susto podem passar desapercebidos, embora possam indicar a manifestação da epilepsia. Outros indicativos de epilepsia estão relacionados com alucinações, sensação de estar enxergando tudo pequenininho – considerados casos raros – mal-estar parecido a um enjoo ou episódios nos quais os indivíduos se debatem na cama durante o sono.

A recorrência dos sintomas ajuda no diagnóstico da epilepsia, embora haja possibilidade de, já na primeira crise, levantar uma forte suspeita ou ter a confirmação. Mas quando a segunda crise ocorre e manifesta-se de forma semelhante à primeira, o diagnóstico é bastante sugestivo.

Conscientização

Pacientes se organizam para vencer a barreira do preconceito

O matemático Eduardo Caminada Júnior, 42 anos, recebeu o diagnóstico de epilepsia quando tinha três anos. O distúrbio não pode ser controlado apenas com o uso de remédios, por isso foi preciso fazer um implante de estimulador de nervo vago (VNS). Hoje, Caminada usa uma espécie de marca-passo e também toma remédios.

Purple day

Apesar de presentes, as crises foram reduzidas, são rápidas e não impedem que Caminada leve uma vida como a qualquer outra pessoa. É casado, tem uma filha, mas já foi vítima do preconceito. Por isso, considera a informação uma ferramenta essencial para o esclarecimento. Assim, decidiu usar seu tempo livre para desmistificar a epilepsia. Criou blog, site sobre o assunto, escreveu um livro prestes a ser lançado e hoje é o diretor do Purple Day no Brasil, campanha para conscientização sobre a epilepsia criada no Canadá e que ocorre todos os anos no dia 26 de março. "Eu sempre achei que se as pessoas fossem mais bem informadas essa questão poderia mudar", conta.

Caso extremo

Para Caminada, o pior acontece quando a pessoa tem uma crise em um ambiente público e ninguém a acolhe. Ele também diz que muitos acham que a epilepsia é contagiosa. "As pessoas não te acolhem não é por mal, mas porque elas não estão informadas para saber o que elas devem fazer com você", conta. Como o preconceito é incidente, os portadores da epilepsia se organizaram em associações, espalhadas por todo país. Todas estão ligadas à Federação Brasileira de Associações de Apoio a Pacientes Portadores de Epilepsia.

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