Resolução
No Brasil, dados só podem ser usados com anuência do doador
De acordo com a doutora em genética e membro do Comitê de Ética em Pesquisa da UniBrasil Liya Mikami, a resolução 340/04 do Conselho Nacional de Saúde (CNS) deixa claro que os dados resultantes de coleta só podem ser utilizados com outro fim se houver autorização do doador, por meio do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). O pesquisador também precisa obter aprovação dos órgãos competentes para manipulá-los e explicar quais são seus objetivos.
A resolução também deixa claro que não pode haver vazamento para terceiros, e que os dados não podem ser identificados. A coordenadora do curso de Biomedicina da UniBrasil Lilian Pereira Ferrari explica ainda que o paciente pode pedir para sair da pesquisa sempre que desejar.
Entrevista
"Teste genético não revela todo o genoma do indivíduo"
Entenda um pouco mais sobre a diferença entre teste genético e sequenciamento de genoma:
Do ponto de vista científico, como é possível descobrir a identidade da pessoa? Como ligar um DNA a uma pessoa? O que é preciso ser feito para descobrir a identidade?
Com exceção dos gêmeos monozigóticos, toda pessoa possui um perfil genético específico, conhecido como fingerprint de DNA. O DNA para determinação do perfil genético pode ser obtido de qualquer material biológico, como sêmen, saliva, ossos e sangue. E um perfil genético é obtido através da análise de marcadores genéticos, como os VNTRs (número variável de repetições em tandem) e os RFLPs (polimorfismos de comprimento dos fragmentos de restrição).
Qual a diferença entre teste genético e sequenciamento do genoma?
Sequenciamento do genoma é a determinação da sequência de todos os pares de bases do genoma do organismo. Esse sequenciamento já foi realizado para uma variedade de organismos como bactérias, leveduras, plantas e animais, incluindo o ser humano. Foi o sequenciamento que permitiu que os testes genéticos pudessem ser realizados.
Quando se fala em teste genético, normalmente se refere à análise molecular de um determinado gene, ou região gênica, que condiciona o aparecimento de determinada doença, e não à análise de todo o genoma do indivíduo.
Liya Mikami, doutora em genética e professora dos cursos de Biomedicina, Farmácia e Nutrição da UniBrasil. É também coordenadora dos laboratórios da Escola de Saúde e membro do Comitê de Ética em Pesquisa da instituição.
O sequenciamento do genoma humano, que identificou 99% dos 100 mil genes do corpo humano e que terminou em 2003, criou uma série de possibilidades. Hoje, já se conhecem centenas de genes ligados a doenças, desde as que causam tumores e paralisias a distúrbios psicológicos e envelhecimento precoce. Com isso, há cada vez mais pessoas que, a um custo que varia de US$ 399 a US$ 2,5 mil, realizam testes genéticos para descobrir se possuem algum gene com predisposição para determinadas doenças.
Mas essa revolução que já chegou aos consultórios e até às casas das pessoas hoje é possível coletar o material biológico em domicílio (em geral, a saliva) e enviá-lo a laboratórios que farão o teste trouxe uma série de dúvidas éticas. Que garantia teremos de que essas informações tão detalhadas sobre nosso organismo não cairão nas mãos de pessoas de má-fé? Até que ponto é possível preservar a identidade dos testes?
O debate se tornou particularmente agitado há um mês, após um grupo de pesquisadores ligados ao MIT (Instituto de Tecnologia de Massachussets), nos Estados Unidos, publicar a informação de que conseguiu identificar cinco pessoas que haviam doado, anonimamente, suas fitas de DNA sequenciadas.
Tudo que os pesquisadores precisaram fazer foi cruzar as informações do DNA (que são únicas, uma espécie de receita singular de cada ser humano) com dados obtidos em sites de genealogia encontrados por meio de pesquisas no Google. Isso é possível porque todo homem recebe de seu antepassado masculino espécies de marcadores que só estão presentes no cromossomo Y, padrões que se repetem em partes do DNA de todos os homens da mesma linhagem.
Hoje, um homem pode enviar amostras desse marcador e assim compará-lo com o de outros homens e descobrir se possuem os mesmos marcadores e, portanto, se são parentes. Os pesquisadores então pegaram toda a sequência de um homem que doou informações de seu DNA só se sabia sua idade e estado onde morava , procuraram por todos os seus marcadores, jogaram a informação no site, com base no estado de residência do doador, e encontraram nome e sobrenome. Depois, identificaram também seus antepassados.
Temor
Essa descoberta gerou o receio de que, em breve, informações desse tipo venham a ser vendidas para empresas (como companhias de seguro de vida ou de saúde e empregadores em geral), e que informações sobre predisposições a determinadas doenças venham a ser usadas contra os doadores do material, numa situação semelhante à dos portadores de HIV. Nos anos 90, testes de sangue foram obtidos ou realizados por empresas nos Estados Unidos e utilizadas para discriminar os soropositivos.
Lula estreita laços, mas evita principal projeto da China; ideia é não melindrar os EUA
Congresso frustra tentativa do governo de obter maior controle sobre orçamento em PL das Emendas
A postura “lacradora” do Carrefour na França e a reação do agro brasileiro
Haddad diz que fechou pacote de corte de gastos em “reunião definitiva” com Lula
Deixe sua opinião