Preocupação
"A doença [narcolepsia] é pouco frequente, mas muitas pessoas que têm os sintomas não estão procurando o médico, não estão sendo diagnosticadas pela falta de conhecimento".
Marcia Assis, neurologista, especialista em distúrbios do sono.
Exames
Para o paciente que apresenta alguns dos sintomas da narcolepsia, dois testes são essenciais a fim de confirmar o diagnóstico clínico. Saiba mais sobre eles:
Polissonografia
O exame acontece durante a noite e realiza um estudo completo sobre o sono. Além da narcolepsia, a polissonografia é utilizada para diagnosticar diversos distúrbios, como apneia e insônia, por exemplo. O paciente dorme com sensores, e seu sono é monitorado por um técnico.
Teste de latências múltiplas do sono
Realizado no período diurno seguinte ao exame de polissonografia, este teste consiste em cinco oportunidades para a pessoa cochilar por 20 minutos, a cada duas horas. É feito um cálculo da média de tempo que o paciente levou para dormir e entrar em sono REM para definir o grau de sonolência. Se a média é maior do que dez minutos, a pessoa não tem sonolência; se a média fica entre 5 e 10 minutos, existe a sonolência diurna. Para ser caracterizada a sonolência excessiva, é necessário que essa média seja menor que cinco minutos.
Fonte: Doutora Márcia Pradella-Hallinan, neurologista e responsável pelo ambulatório de sonolência diurna excessiva da Unifesp.
Cataplexia
É a perda súbita de tônus muscular, que pode acontecer em um grupo de músculos específico ou de forma generalizada, levando a pessoa a cair. A cataplexia é um dos sintomas mais importantes da narcolepsia e está associada às emoções. Essa reação geralmente é desencadeada por fatores emocionais, como riso, choro ou medo. Os ataques podem durar de poucos segundos a minutos. A cataplexia é um sintoma que só aparece na narcolepsia, mas existem pessoas narcolépticas que não apresentam esses ataques.
Por 23 anos, Maria J. Vaccarelli não pôde assistir a nem um filme inteiro. E não foi por falta de vontade. O problema é que ela só conseguia manter os olhos abertos por 10 minutos depois que se apagavam as luzes. Nesse período, que durou dos 14 aos 37 anos, ela não teve nenhum emprego formal. Tentou, com muito esforço, fazer a faculdade de Matemática, mas teve de desistir porque não conseguia ficar acordada durante as aulas. Aos 20 anos, desistiu de estudar. Teve de aprender a viver com o apelido de preguiçosa até 2004, quando descobriu, finalmente, que tinha narcolepsia, um distúrbio do sono pouco comum, o que leva as pessoas a desconfiarem dos sintomas e dificulta o diagnóstico.
Em função disso, narcolépticos frequentemente são diagnosticados com depressão ou outros distúrbios do sono, mas, para muitos, eles aparentam ser apenas "preguiçosos". "Na maioria dos casos, do ponto de vista neurológico, é bem claro que é um caso de narcolepsia. Só que, às vezes, as pessoas confundem os sintomas com outros problemas", conta o neurologista Rubens Reimão, coordenador do Grupo de Pesquisa Avançada em Medicina do Sono do Hospital das Clínicas da USP.
Sintomas
O sono excessivo diurno é o principal sintoma e aparece em todos os casos de narcolepsia. Mas há outras características comuns como a cataplexia (leia mais ao lado), a paralisia do sono (o paciente acorda, mas não consegue se movimentar) e as alucinações hipnagógicas que acontecem logo após se deitar.
A diferença entre pessoas saudáveis e quem apresenta o distúrbio está no tempo que cada uma leva para chegar à fase do sono chamada REM sigla para Rapid Eye Movement, ou seja, movimentos rápidos de olho. Pessoas sem narcolepsia demoram cerca de 90 a 120 minutos para chegar lá. Já os narcolépticos entram nesse estado quase que imediatamente após deitarem. "Em geral, a pessoa não dorme mal, ela apenas tem esse sono excessivo. Por isso que exames como a polissonografia ajudam a definir se é um caso de má qualidade de sono ou de narcolepsia", explica a chefe do serviço de Neurologia do Vita Batel, Ester London.
Causas
A doença é causada pela falta de um neurotransmissor estimulante, a orexina ou hipocretina, mas ainda não se sabe o que causa esse déficit. "A hipótese é a de que ocorreu uma alteração no sistema imunológico, que causou uma alteração ou morte dessas células que controlam a vigília, localizadas no hipotálamo", explica a neurologista Márcia Pradella-Hallinan, responsável pelo ambulatório de sonolência excessiva diurna da Universidade Federal de São Paulo.
O distúrbio tem um pico de incidência na adolescência e outro aos 35 anos, mas o diagnóstico não costuma ser feito facilmente, leva em torno de dez anos. Maria teve de esperar 23, mas hoje se sente melhor com o tratamento e já está empregada. "Digo que nasci em 2004 [quando a doença foi diagnosticada]. No começo foi difícil até aceitar que tenho uma doença crônica. Precisei de ajuda terapêutica. Depois de passado esse tempo de aceitação, voltei a estudar", conta.
Não há cura, mas dois tipos de tratamento ajudam o paciente a lidar com o problema. "São utilizados estimulantes para evitar esses ataques de sono e antidepressivos para diminuir os sintomas, como a cataplexia", explica Ester.
Há também a possibilidade de se desenvolver a orexina. "Laboratórios já estão procurando sintetizar o neurotransmissor, para que o paciente possa tomar. Esse desenvolvimento está na fase de utilização em animais e servirá como novo medicamento", diz Reimão.
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