A internet como espaço para encontrar apoio na hora da dor

O diagnóstico de uma doença rara ou crônica costuma acarretar, em um primeiro momento, certa dose de desespero. Se até uma década atrás, o paciente precisava lidar praticamente sozinho com o desconhecimento e as mil dúvidas que surgiam ao longo dos dias, até a próxima consulta, hoje a internet facilita o contato de pessoas de todas as partes que padecem dos mesmos problemas. Desde a troca de experiências, dicas de terapias e remédios, até modos de manter a qualidade de vida, apesar da doença, a pauta dos participantes de fóruns online em sites ou em redes sociais é extensa. Para os médicos, o lado social da interação é positivo, mas a prática pode se tornar preocupante quando passa a envolver autodiagnóstico e automedicação.

Experiente em atender pais que descobrem alterações genéticas em seus filhos, muitas vezes, ainda na gravidez, o responsável pelo Serviço de Aconselhamento Genético do Hospital de Clínicas (HC) da UFPR, Rui Fernando Pilotto, recorda que o primeiro impacto é querer entender o motivo do problema. “Mesmo que o médico dê explicações, eles não estão psicologicamente preparados para assimilar. Então, essas redes e associações são positivas, porque aglutinam pais com os mesmos problemas. Ali, primeiro, eles veem que não são os únicos e podem trocar experiências”, defende.

Pilotto explica que a interação com pais que têm o mesmo objetivo – “o que podemos fazer pelo nosso filho?” – é bastante importante. “Uma mãe fala ‘ah, meu filho não sustenta a cabecinha’, a outra conta o tipo de fisioterapia que fizeram e deu certo. E, às vezes, nessa troca sobre coisas comuns do dia a dia entre mães de nenéns na mesma situação, elas desligam do problema.”

Apesar disso, ele alerta, as trocas nunca devem partir para a medicação. “Sou contra esse ‘olha, toma vitamina C que melhora!’. Melhora o quê? É preciso ver com o médico a necessidade, porque, nessas situações, as pessoas acabam tomando tudo o que indicam”, pondera.

Presidente do Conselho Regional de Medicina do Paraná (CRM-PR), o pediatra Maurício Marcondes Ribas, professor da Faculdade Evangélica, crê que os fóruns online são positivos do ponto de vista leigo, para compartilhar dicas de como viabilizar determinadas situações. “É um caminho elucidativo, mas nunca de medicar. É interessante do aspecto social, quando as pessoas indicam especialistas que consultaram, é benéfico”, concorda com Pilotto.

Para Ribas, o que “preocupa de sobremaneira” nesse tipo de troca são os “palpites” dados sem ver o paciente. Isso porque a mesma doença pode se comportar de maneira distinta entre várias pessoas. “Se você diz que está com febre e dor de cabeça, posso catalogar umas 500 doenças que podem ser. A pneumonia tem um padrão clássico, por exemplo, mas em alguns pacientes se manifesta com sintomas absolutamente diferentes dos padrões. O médico não pode ser substituído pela máquina”, defende.