A luta de uma mãe por mais qualidade de vida

Desde que soube do diagnóstico, Lindacir Souza Franco, 31 anos, tenta não se enganar e, em um embate entre razão e emoção, luta contra o inevitável. A doença de Gabriel, 7 anos, a adrenoleuco­distrofia (ADL), não tem cura e, há seis meses, ela vê a vida do filho escorrendo por entre os dedos. Um desespero inimaginável para uma mãe que observou o crescimento natural e saudável de seu herdeiro até maio deste ano. Quando pensava apenas encarar um simples problema de visão, os sintomas invisíveis da ADL apareceram de súbito, deixando o menino fadado à cama: não anda, perdeu parte dos sentidos e requer acompanhamento da mãe e dos médicos. Linda, contudo, não ficou em casa chorando e batalha para oferecer as melhores condições possíveis ao filho.

A casa da família, localizada na Cidade Industrial de Curitiba (CIC), é uma prova disso. Existe um contraste gritante entre o quarto de Gabriel e os demais cômodos. As dependências são as típicas de uma residência de classe baixa/média, à exceção do espaço do menino. Uma cama apropriada às suas condições, uma banheira bem instalada no canto e a televisão grande à vista – mesmo que ele não esteja enxergando – ilustram as diferenças. No momento, obras estão em andamento para melhorar o forro e facilitar a limpeza. "Isso só foi possível com o apoio e as doações", conta Linda.A funcionalidade e conforto do quarto auxiliam nos cuidados com Gabriel, uma árdua tarefa. Difi­­culdade superada por uma relação de paixão e cumplicidade entre mãe e filho – o pai vive no Rio de Janeiro, conhece a situação, mas não é presente. A ligação entre ambos é digna de conto de fadas, mas, por influência da ADL, a vida não reserva um final feliz. Hoje, a principal barreira é o dinheiro. Gabriel não come sozinho e é alimentado via sonda com leite especial, o Nutren Júnior. Uma lata sai por R$ 36 e dura um dia e meio – o gasto é de R$ 800 por mês. Há, também, despesas adicionais: fraldas, seringas, sessões de fisioterapia e de fonoaudiologia. Sem contar os gastos comuns de uma residência. Por mês, Linda gasta R$ 3 mil para tratar o filho – e a gravidade do quadro a obrigou a deixar o emprego de assistente administrativa em uma escola de inglês.

Se atrapalha na esfera financeira, ficar em casa traz benefícios evidentes ao menino, contrariando os prognósticos médicos. Ga­­briel reconhece a mãe, mesmo sem as faculdades visuais. Quando Linda entra no ambiente em que ele está, o menino percebe a presença e chora. É um pedido por companhia. "Ele tenta se comunicar do jeito que pode. Cada vez que algo acontece, o Gabriel sofre para se adequar e continuar se comunicando." Nessa constante luta pela vida, as ações mais corriqueiras ganham novo significado: às vezes a forma e o tempo de piscar transformam-se em comunicação.

Ciente dos avanços, Linda tenta manter a atual capacidade muscular do filho e busca o estímulo em outras áreas. Por isso, paga para contar com a colaboração de uma fisioterapeuta e de uma fonoaudió­­loga. É relativamente fácil compartilhar a dor vivida por Linda, mas é impossível medir o tamanho do amor de uma mãe pela vida do filho. "Mãe é mãe. Ele sabe que estou cuidando dele com esperanças", resume. Nem mesmo todos esses minutos de interminável luta conseguem apaziguar seu coração. "Quando uma criança nasce com deficiência, a família nunca viu o filho fazer o que todas as crianças fazem. Não foi o que aconteceu com meu filho. Isso é o que mais dói. Só peço a Deus para que me dê forças e devolva o Gabriel".

A única opção existente, não reconhecida pela medicina, é o Óleo de Lorenzo (ver texto ao lado). Seu custo é de R$ 630 – aproximadamente 20% dos gastos mensais. O azeite é ministrado pelas famílias de portadores com um consenso: a doença evolui com menor intensidade. Até o momento, Gabriel precisa de um vidro por mês. Há tendência, porém, de que as doses sejam aumentadas com o passar do tempo e uma provável evolução da ADL. "Não posso usar o óleo pensando que o Gabriel será curado. Mas é a única alternativa", afirma Linda."Numa situação dessas, a família opta por ministrar o óleo, po­­rém não se trata de uma indicação médica", explica a neuropediatra e integrante do Grupo de Neu­ropediatria do Hospital Pequeno Príncipe Maria Julia Camina Bugallo.

Doença

Hereditária, a ADL, um erro inato do metabolismo, afeta exclusivamente garotos – as mulheres carregam os genes, mas não manifestam os sintomas. Os portadores produzem ácidos graxos de cadeia muito longa em excesso no cérebro, e o acúmulo da substância destrói a bainha de mielina (revestimento do neurônio, responsável pela transmissão de impulsos nervosos). "Conforme ocorre a destruição, o paciente regride em seu desenvolvimento", explica Maria Julia, uma das médicas do menino.

A manifestação varia em cada pessoa por afetar o sistema neurológico. No início do caso de Gabriel, houve dificuldade para acompanhar os colegas na escola e o diagnóstico de um problema visual. "Ele começou a usar óculos. E eu achei que tudo voltaria ao normal", conta Linda. Mas as dificuldades, além de não se encerrarem, se multiplicaram. Apesar dos óculos, o menino perdia a visão dia após dia. A partir daí, outros incontáveis sintomas vieram à tona. "De um dia para outro ele parou de falar. Como não estava enxergando, ele pegava a mão da pessoa que se aproximava e cheirava para ver se reconhecia", relata Linda.

A descoberta da doença ocorreu há seis meses, com uma ressonância magnética que mostrou manchas brancas sobre o cérebro de Gabriel. O primeiro diagnóstico apontou Leucodistrofia Meta­cromática – outro dos erros inatos do metabolismo. Infelizmente, a ADL foi confirmada em agosto. No momento, o menino está internado no Hospital Pequeno Príncipe.

Serviço: O telefone para entrar em contato com Linda é (41) 8490-5719. Em caso de doações, depósitos podem ser feitos no banco Bradesco, em nome de Lindacir Souza Franco, na agência 3451, conta corrente 12294-7.