Depois do choque, a mudança

As doenças podem ser diferentes, mas as histórias geralmente são parecidas. Depois de vencer o choque inicial do diagnóstico, a família se adapta à nova rotina, mas está sempre alerta para novos tratamentos. Muitos pais acabam atuando em associações e grupos de apoio.

A dentista Eliane Guedes viu a alegria do nascimento do primeiro filho se transformar em preocupação quando o bebê, na época com um mês, foi diagnosticado com fibrose cística. "Nunca tinha ouvido falar da doença. Ele não ganhava peso, os médicos diziam que eu não estava alimentando ele direito", conta. Com quatro meses, Matheus começou a rotina diária de fisioterapia, cuidados com a alimentação e medicamentos. "Como ele foi acostumado desde pequeno, sempre tratamos a doença de forma natural. Ele sempre participou das consultas, ouve tudo que o médico diz", conta Eliane. Apesar da conversa aberta, às vezes o garoto, que hoje tem 5 anos, questiona a necessidade dos cuidados. "Um dos momentos mais difíceis foi quando ele perguntou por que Deus não o desmontava e montava de novo, sem a doença", lembra.

Em outros casos, o sofrimento leva ao engajamento. Foi o que aconteceu com o empresário Sérgio Sampaio, que hoje preside a Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose (fibrose cística). "Meu filho tinha 8 meses quando descobrimos a doença. Foi um choque, nunca passa pela cabeça perder um filho", diz. Na época, os médicos sabiam muito pouco sobre o assunto. "O Henrique passou por inúmeros médicos e teve oito diagnósticos diferentes."

Foi o diagnóstico de diabete do filho Ricardo que levou Maria Cecilia Carreiro à Associação do Diabético Juvenil, que hoje ela preside. Ricardo, que hoje tem 21 anos, tinha 4 quando a doença apareceu. "Foi tudo muito rápido. O diagnóstico foi diabete. Saí do pediatra, fui para o endocrinologista e de lá para a farmácia comprar insulina. Nem deu tempo de assimilar a notícia."