Drama já foi tema de filme

Sofrimento semelhante ao vivido por Linda foi transferido às telas de cinema em 1992. Dirigido por George Miller, O Óleo de Lorenzo foi baseado em uma história real e mostra a angústia de Augusto (Nick Nolte) e Michaela Odone (Susan Sarandon) na busca pela cura para o filho Lorenzo, portador da ADL. Revoltados com a postura médica, o cotidiano dos pais se transfere para bibliotecas, onde estudam bioquímica e medicina. E a luta não foi em vão. Contrariando as perspectivas médicas, Augusto desenvolve o Óleo de Lorenzo, um medicamento capaz de diminuir a produção de ácidos graxos de cadeia muito longa e frear a destruição da mielina.

Com o azeite, Lorenzo viveu até 30 de maio do ano passado, 22 anos a mais do que as previsões iniciais. Em 1984, ano do diagnóstico, o garoto tinha 6 anos – com indicação de vida por mais dois. Além de batalhar para desenvolver o próprio "remédio", a família enfrenta a classe médica (receosa da pressa dos Odone) e até mesmo um grupo de pais de portadores da ADL (conformados com a morte dos filhos, eles estavam mais preocupados em confortar uns aos outros). Os Odone também encaram o preconceito e o despreparo alheio: o mundo não entende o porquê de tanta insistência se Lorenzo está fadado à morte.

Augusto Odone contou um pouco do sofrimento vivido durante os 22 anos de convivência com a doença em uma entrevista ao jornal britânico Telegraph, em 27 de junho do ano passado. "Se eu pudesse voltar atrás, eu teria feito diferente? Sim, sim! O cuidado por Lorenzo matou Michaela (de câncer, em 2000). A doença interferiu em nosso casamento e, no fim, Michaela e eu não éramos mais do que bons amigos. Não consigo falar de Lorenzo sem chorar", relata. "Mas eu sempre me pergunto qual o resultado de nossa luta. O resultado é que demos esperança a tantos outros, esse é o lado inspirador", afirma. Pelos esforços, Odone foi premiado por vários institutos de Medicina.

Mais do que iluminar caminhos, como o de Linda e Gabriel, Augusto Odone criou o "myelin project" (projeto mielina). A iniciativa apresenta três objetivos específicos: agregar pesquisadores do tema como uma espécie de time, coordenando seus esforços; promover debates e interações entre pesquisadores e cidadãos comuns, como Augusto e Michaela; e financiar e orientar experimentos e testes. Descobrir como repor a mielina é um avanço fundamental para encontrar a cura de inúmeras doenças, como a ADL e a esclerose múltipla.