Irmãos definham sem tratamento

Dois alunos da Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Campo Mourão, portadores de uma doença rara, aguardam há cinco meses um medicamento que deveria ter sido importado pela União. Os pais dos adolescentes, que têm uma renda de um pouco mais de R$ 500 por mês, recorreram à Justiça depois de não conseguir o medicamento. Em setembro, o juiz federal Cleber Santifelici Otero, além de determinar o fornecimento pelo governo federal do remédio Naglazyme de cinco miligramas, estipulou uma multa diária de R$ 35 mil caso a decisão não fosse cumprida. A União recorreu e o processo aguarda uma decisão do Ministro da Justiça.

Os adolescentes, uma menina de 15 anos e um menino de 12, portadores de doença degenerativa rara (mucopolissacaridose tipo 6, ou síndrome de Maroteaux-Lamy) deveriam tomar o remédio uma vez por semana para que o tratamento tivesse efeito. Mas, por não ter condições de desembolsar cerca de R$ 16 mil por mês para adquirir o remédio, a família deixou de fazer o tratamento. Por conta disso a adolescente perdeu a visão e parte dos movimentos das pernas. Já o menino perdeu parte dos movimentos dos braços.

"Esses remédios estão se tornando um sonho. Com eles, minha filha poderia recuperar a visão e meu filho poderia ter de volta os movimentos dos braços", diz emocionada a mãe dos adolescentes, Cleonice Aparecida Cândida Marins. Ela começou a perceber a doença quando os filhos tinham 3 anos de idade. "Eles começaram a apresentar deformações nos rostos e nas articulações dos dedos das mãos e dos pés. Com o tratamento, eles poderiam ter uma vida melhor".

De acordo com o presidente da Apae, José Turozi, que auxiliou a família, a indenização de R$ 2 milhões será usada na compra dos medicamentos para manter as crianças vivas. "Por falta desse remédio, os alunos, além de perder a visão e parte dos movimentos, tiveram perdas no desempenho em sala de aula. Há cinco meses, a União foi notificada e nenhuma providência tomou para que os adolescentes tivessem uma vida digna".

Conforme Turozi, a doença atinge apenas 16 pessoas no Brasil e toda a medicação é importada. "No Brasil, o remédio nem sequer consta na lista da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Já nos Estados Unidos, os pacientes têm conseguido controlar a doença, que pode levar à morte caso não seja feito o tratamento adequado".

Conforme o médico Paulo César Aranda, que atende os adolescentes, o tratamento com medicamento deve interromper a deformação da face e os problemas respiratórios. "Quanto mais tempo eles ficarem sem o tratamento, mais problemas de saúde vão ter. A doença, quando não tratada, pode levar à morte".