Pacientes com hemofilia estão enfrentando desde novembro racionamento de produtos essenciais para a sobrevivência, os hemoderivados, em oito Estados. No Paraná, segundo a assessoria de imprensa da Secretaria Estadual de Saúde, a situação já está normalizada desde o início deste mês e a redução dos frascos de hemoderivados entre janeiro e março não chegou a afetar o atendimento de pacientes. “Normalmente são distribuídas doses domiciliares . Então neste período houve só uma alteração na quantidade de doses entregues aos pacientes. Mas ninguém ficou sem o medicamento”, explica Paulo Roberto Hatschbach, coordenador do Hemocentro, órgão ligado ao governo estadual.
A recomendação é de que a quantidade suficiente para o controle seja entregue mensalmente. Por razões que o Ministério da Saúde não informou, os frascos dos derivados de sangue têm sido entregues em quantidade insuficiente, obrigando pacientes em alguns Estados a reduzir a dosagem e a se deslocar várias vezes no mês para obter uma quantidade mínima do produto.
“É uma tortura. Minha vida depende de hemoderivados. Já imaginou ir dormir sem saber se vou ter o suficiente para me tratar no dia seguinte? Se vou receber o produto ou não?”, afirmou Venicios Sandy de Barros, de 31 anos, que tem hemofilia A grave. Com as falhas na entrega do medicamento, ele foi obrigado a reduzir a dose do tratamento.
“Ninguém fura a veia para aplicar o produto por gostar. O que mais angustia é olhar para a geladeira onde guardo o remédio e ver que ela está vazia, que posso ter um acidente e sangrar sem que o remédio esteja disponível.” Ele recebe mensalmente 12 frascos do hemoderivado. Há dois meses, a quantia foi reduzida à metade.
A hemofilia é uma doença congênita. Pacientes com o problema têm deficiência nas proteínas que atuam na coagulação do sangue. Aqueles com hemofilia A têm deficiência no fator VIII. Já os com hemofilia B, a deficiência ocorre no fator IX. Em razão da doença, os pacientes apresentam sangramentos, muitas vezes espontâneos.
Hemoderivados, que antes eram usados apenas para conter as crises, agora também são considerados como prevenção. Pacientes são medicados com o derivado não só para tratar, mas para evitar que a crise aconteça. “A qualidade de vida melhora de forma significativa”, contou Barros.
Agora, com o racionamento, as dores voltaram e as hemorragias, também. A mais recente, no ombro, aconteceu justamente quando ele havia ido ao centro, para conseguir mais frascos do derivado de sangue. Morador da cidade mineira Barbacena, precisa ir até Juiz de Fora para obter o produto. “As viagens para mim são desgastantes. Quanto mais vezes tenho de ir, mais risco eu corro.”
Mariana Batazza Freire, vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, afirma que o problema se repete no Rio Grande do Sul, Paraná, Santa Catarina, São Paulo, Rio, Ceará e Paraíba. “Houve uma redução significativa da distribuição feita pelo Ministério da Saúde. Com isso, os estoques dos estados, que eram de dois, três meses, acabaram. E sem estoques o racionamento piorou.”
Mariana contou que a federação já alertou o ministério sobre o drama enfrentado pelos pacientes. A resposta recebida foi que o problema seria solucionado neste mês. “As informações prestadas foram insuficientes.”
Sem falta
Em nota, o Ministério da Saúde limitou-se a afirmar não haver falta do medicamento. E que os estoques estariam sendo regularizados a partir deste mês. A pasta não informou as razões da redução da distribuição, tampouco as medidas que eventualmente tenham sido adotadas para evitar que o problema se repita.
