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Cleonice perdeu a filha Tatiana em uma das interrupções na medicação. Seu filho mais novo João Carlos tem apenas mais uma dose da infusão para tomar
Cerca de 45 famílias brasileiras sofrem, algumas há mais de 70 dias, com a falta de medicamento para seus filhos portadores de mucopolissacaridose (MPS). A doença metabólica é hereditária e causa a falta ou diminuição de enzimas essenciais ao funcionamento do organismo. A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) estima que haja 500 portadores da doença no país, 250 deles aptos a tomar o remédio indicado, que pode custar R$ 50 mil por mês. A maioria consegue recebê-lo do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio de ação judicial com recursos do Ministério da Saúde (MS) ou de secretarias de saúde estaduais. Pais de portadores, porém, relatam que ocorrem interrupções no tratamento, o que permite o avanço da doença.Segundo a Afag, períodos de escassez das enzimas Gausofase, Idursulfase e Aldurazyme, usadas no tratamento, costumam ocorrer de seis em seis meses e duram, em geral, um bimestre. "O governo alega que a logística para entregar o produto causa a demora, mas percebemos que leva tempo para fazer a nova compra", diz Regina Próspero, delegada da Afag. "É muita apreensão: nós não vencemos atender ligações de pais desesperados porque não têm medicamento para o filho."
O Ministério da Saúde afirma, por meio de comunicado, que as entregas de infusões aos mais de 80 portadores de MPS cuja medicação é responsabilidade do ministério estão dentro dos prazos estipulados pelos juízes em processos. Segundo o MS, a última entrega do produto foi realizada no fim de setembro e a próxima acontece entre 11 e 15 de outubro. Já a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) informa que distribui os medicamentos por meio judicial para 13 pessoas. O valor das doses varia de R$ 1,3 mil (Larunidase) a R$ 6.242 (Idursulfase) e a distribuição custa à secretaria R$ 6 milhões por ano. A assessoria do órgão informa que atrasos podem ocorrer nos casos de medicamentos via judicial, pelo processo de compra que é feito por paciente e devido ao fato de os medicamentos serem importados.Desde que o medicamento chegou ao país há sete anos, associações de portadores lutam para que ele seja incluído na lista de medicamentos excepcionais do SUS. Trata-se de uma bomba de infusão de enzimas, que atende três dos sete tipos existentes de mucopolissacaridose (I, II, IV). A resposta é boa: as enzimas chegam a parar o desenvolvimento da doença e concedem aos pacientes maior qualidade de vida. A condição genética MPS gera, ao longo da vida, complicações neurológicas, cardiológicas, pulmonares, ósseas, além de problemas em outros órgãos do corpo e, frequentemente, causa morte precoce.
Dias que não voltam mais Campo Mourão Dirceu Portugal, correspondente
No Paraná, segundo a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), há casos de pacientes que já estão sem remédio. Em Curitiba, os seis casos tratados no Hospital Pequeno Príncipe não têm indicativo para a falta das doses, segundo a assessoria de imprensa do hospital. Ontem, Leandro Ubiratan Barbosa, de 11 anos, de Ponta Grossa, viajou até Curitiba para passar pela infusão. Ele está sem receber doses da Sesa desde o fim de setembro, mas consegue "emprestadas" de pacientes do Pequeno Príncipe. Sua mãe Regina Célia Barbosa conta que da próxima vez que receber uma leva terá de repor as do hospital e vai continuar sem o remédio, o que pode complicar a saúde de Leandro. "Os que pararam o tratamento ficaram muito debilitados", relata.
Com apenas mais uma dose do medicamento, a dona de casa de Campo Mourão Cleonice Aparecida Cândida Marins aguarda desde o fim de setembro o Ministério da Saúde encaminhar outra remessa. Há dois anos ela ganhou na Justiça o direito de receber o medicamento para tratar os dois filhos, Tatiana da Silva, 15 anos, e João Carlos da Silva, 13. A última remessa, encaminhada em maio, atrasou três semanas. Quando chegou, Tatiana estava debilitada com um quadro de asma. A menina faleceu no dia 29 de maio. "O remédio não poderia ter atrasado. Acredito que uma das causas da morte da minha filha foi a falta da medicação", diz. Para não ver João Carlos sofrer, Cleonice conta que telefona todos os dias para o ministério. "Eles dizem que vão mandar, mas até hoje não recebi nada." Amanhã, seu filho toma a última dose da remessa.
Segundo o pediatra dos irmãos, Marcelo Pizatto, no caso de Tatiana o medicamento não foi capaz de melhorias significativas, pelo estado avançado da doença. "É importante fazer com que a criança seja diagnosticada em tempo hábil para, com o medicamento, viver normalmente", diz. Segundo ele, o remédio não faz a doença involuir, mas impede que continue progredindo. "Ao parar o tratamento, a MPS volta a ocasionar danos não reversíveis", conta.
