Para acompanhar o filho, mãe mora no hospital

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Qual a medida do amor de uma mãe? Para a dona de casa Tazir Dinair dos Santos, 29 anos, o amor materno ultrapassa todas as barreiras. Há quatro anos ela mora no Hospital Pequeno Príncipe para acompanhar seu filho, Guilherme de Souza, 8 anos, portador de uma grave doença degenerativa que exige rigoroso cuidado e a presença constante de um respirador.

Quando Guilherme nasceu, Tazir e o marido moravam em São Bento do Sul, em Santa Catarina. Já nos primeiros meses de vida, o menino, portador da doença mielomeningocele, iniciou o acompanhamento no Pequeno Príncipe. Aos quatro anos, a saúde dele piorou com uma meningite e ele passou quase um ano na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital. Depois vieram as difíceis notícias de que Guilherme precisaria de um respirador para o resto da vida e que também tinha hidrocefalia. A frágil saúde exigiu que Tazir viesse morar em Curitiba para acompanhar o filho.

Em São Bento, a família tinha uma vida estável, sem luxo, mas com uma casa própria. A falta de alternativas de um lugar para ficar na capital paranaense fez com que Tazir passasse a morar com o filho no quarto onde ele fica internado. A casa em Santa Catarina foi vendida e o dinheiro da venda não foi o suficiente para comprar uma casa em Curitiba.

Para ficar mais perto da família, o pai de Guilherme se demitiu do emprego de técnico em telefonia em São Bento e virou caminhoneiro na capital. O trabalho exige viagens longas e ele dorme a maior parte do tempo na cabine do caminhão. Aos fins de semana, fica com a mulher e o filho no quarto do hospital. Parte do salário da família é destinada para o pagamento do plano de saúde de Guilherme. Na hora de escolher entre uma casa e a saúde do filho, a dona de casa não teve dúvidas e escolheu oferecer o melhor tratamento possível para o menino.

Novo lar

No quarto do hospital, com cerca de 35 metros quadrados, Tazir dorme em um sofá-cama ou em uma poltrona. O banheiro é também lavanderia para as poucas peças de roupas da família. A única coisa que faz volume no quarto são os DVDs de Guilherme, que, apesar de não se comunicar, gosta de assistir a desenhos. Com o plano de saúde, a dona de casa consegue fazer as refeições diárias no hospital.

Os cuidados diários do filho ficam por conta dela, que dá banho e organiza as refeições, feitas por uma sonda. Como não há espaço, as visitas dos familiares são raras.

Esperança

Diante da situação, Tazir entrou na fila da Companhia de Habitação Popular de Curitiba (Cohab). Após um ano de espera, o menino foi sorteado. A casa está sendo adaptada para atender todos os requisitos médicos do menino. Passam por reforma portas, quarto, banheiro e instalações elétricas. O plano de saúde da família irá montar uma estrutura no local, com respirador e outros equipamentos, além de possibilitar o atendimento médico também na residência.

A mãe espera que a casa fique pronta dentro de 30 a 60 dias. O novo lar é a esperança de uma vida melhor para toda a família. "Tento esquecer a doença e viver um dia de cada vez. O sorriso dele é o mais importante. É o lado positivo", diz a mãe.