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Quatro anos depois, Carol vai para casa

Maria da Luz e Carol na casa adaptada: mãe e filha moraram durante quatro anos em um quarto de hospital | Hedeson Alves/Gazeta do Povo
Maria da Luz e Carol na casa adaptada: mãe e filha moraram durante quatro anos em um quarto de hospital (Foto: Hedeson Alves/Gazeta do Povo)

A vida de Ana Carolina Ferreira, 4 anos, mudou completamente nas duas últimas semanas. No dia 16, a menina ganhou um novo endereço na Moradias Monteiro Lobato, no bairro Tatuquara, em Curitiba. Não seria nenhuma novidade se Carol, que é portadora de uma doença rara e degenerativa, não tivesse vivido nos últimos quatro anos restrita a um quarto de hospital, devido a sua condição de saúde frágil. A casa foi adaptada pela Companhia de Habitação Popular de Curitiba (Cohab) às suas necessidades e ela terá o atendimento in­­tegral de uma equipe da área de saúde. Pela primeira vez, Carol po­­de conviver 24 horas por dia com sua mãe, Maria da Luz Ferreira, 29 anos, e o irmão Davi, de 2 anos.Ana Carolina é portadora da Síndrome de Werdnig-Hoff­mann, que causa atrofia muscular espinhal progressiva. A doença foi diagnosticada quando ela tinha pouco mais de 1 mês. A mãe, que já desconfiava que a filha tinha algum problema, levou-a ao Hospital Pequeno Príncipe por causa de uma pneumonia. O diagnóstico veio 20 dias depois e desde então Carol não saiu mais do quarto do hospital. Maria da Luz se separou e resolveu se mudar definitivamente para a instituição. "Sem casa, sem família, fui ficar ao lado do meu bebê", diz. Maria da Luz alimentou Carol com leite materno até que ela completasse 1 ano e 4 meses, para que ficasse fortalecida, aprendeu os sinais de alerta da doença e os pequenos movimentos que a filha usa até hoje como forma de comunicação. "Durante oito meses, dormi em uma cadeira adaptada, tomei banho no hospital e contei com ajuda de todos."

Maria da Luz aprendeu a trabalhar como manicure e passou a atender as mães dos pacientes do hospital. "Assim não saía de perto da Carol, mas o que ganhava era muito pouco para nos manter", lembra. Quando nasceu o segundo filho, Davi, de outro relacionamento, Maria da Luz precisou dividir suas atenções. Trabalhava das 8 às 14 horas em um salão de beleza. Ficava com Carol no hospital até as 20 horas. "Foi aí que lembrei ter feito uma inscrição na Cohab", lembra. Depois de muito insistir, três meses depois – em 2008 – recebeu a ligação de que teria a casa adaptada. "Há seis meses recebi as chaves. E há duas semanas, consegui receber minha filha em casa", diz emocionada.

Rotina

Estela do Rocio Alves, 42 anos, é uma das auxiliares de enfermagem que acompanha Carol durante a semana. Ela mantém um olho na pequena paciente e outro nos inúmeros aparelhos espalhados pelo quarto. A alimentação é feita através de sonda especial a cada três horas e o monitoramento do respirador artificial tem que ser constante. "Carol é uma menina tranquila, que aprendeu a se comunicar com os olhos e a boca. Sou louca por ela", diz Estela, enquanto arruma o lençol e passa a mão no rosto da menina.A menina só veio para casa depois que uma liminar judicial que possibilitou que os equipamentos necessários para manter a segurança clínica da menina fossem fornecidos. Segundo Maria da Luz, só em equipamentos médicos são quase R$ 200 mil, conseguido através do convênio médico, pago pelo pai da menina.

Além das enfermeiras, Carol tem atendimento diário com a fisioterapeuta e, três vezes por semana, com uma fonoaudióloga. A casa tem o piso igual ao existente em hospitais, as portas são largas para possibilitar a passagem equipamentos, e a residência tem rampas adaptadas. "Tudo isso para o bem estar da Carol", lembra Maria da Luz.

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