Sofrimento leva famílias à Justiça

Se a vida tivesse um preço, a de Alexia Iolanda Machado, 10 anos, custaria R$ 44 mil por mês (U$ 20.995). Este é o valor de um medicamento importado chamado Miglustat ou Zavesca, como é comercialmente conhecido. O remédio é o único recurso terapêutico capaz de dar algum tempo de vida com dignidade a Alexia – a menina sofre de uma doença genética rara, neurodegenerativa, chamada Niemann Pick tipo C (NP-C). Sem condições financeiras de adquirir o remédio, a família conseguiu na Justiça que o Estado o fornecesse nas doses prescritas. Mas a liminar, concedida pela juíza Fabiana Passos de Melo, da 1.ª Vara da Fazenda Pública de Curitiba em 29 de novembro de 2006, ainda não foi cumprida.

Alexia começou a apresentar os primeiros sintomas na NP-C aos 7 anos de idade. Aos poucos, passou a ter dificuldade de estudar, brincar, andar e até falar. Reprovou a 1.ª série do ensino fundamental e logo depois abandonou a escola. Crises convulsivas passaram a ser recorrentes e a doença evoluiu para um quadro de demência progressiva. Foram necessários quase dois anos até que se chegasse ao diagnóstico da NP-C, doença considerada fatal. "É difícil imaginar que um filho saudável de uma hora para outra se torne um condenado", desabafa a mãe Rejane Machado.

Pela internet, os pais de Alexia chegaram ao médico Fernando Kok, neurologista do Hospital de Clínicas da Universidade de São Paulo, que prescreveu o Zavesca. Como o medicamento ainda está em processo de registro junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) – já foi aprovado e passa, agora, por uma fase de definição de preço – a única saída é importá-lo de onde já é comercializado, como Estados Unidos, Canadá e Europa. No Paraná, o Zavesca já é comprado para outros dois pacientes.

Em nota oficial, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) informou que o remédio está em processo de aquisição. O trâmite burocrático, de acordo com a Sesa, deve ser autorizado pela Anvisa, o que pode levar até 90 dias. Porém, a Anvisa, por meio da assessoria de imprensa, informou que o processo de liberação de importação de medicamentos por determinação judicial tem um caráter excepcional e, portanto, é tratado com urgência – o prazo de liberação é de três a cinco dias. Em nota, a agência também afirma não ter recebido nenhum pedido da Sesa referente ao caso de Alexia.

Cansada de esperar, a família voltou a recorrer à Justiça no dia 5 de fevereiro com um pedido de bloqueio de numerário. Na sexta-feira passada, o juiz substituto Rosselini Carneiro, da 1.ª Vara da Fazenda Pública, determinou que o valor referente ao custo do medicamento seja bloqueado na conta bancária do governo do estado todo mês para que o remédio seja adquirido. "Agora a liberação do dinheiro independe da vontade do governo. Esse dinheiro irá direto para a importadora do remédio", explica o advogado da família, Luis Roberto Ahrens. Ele acredita que dentro de 15 dias, Alexia já poderá iniciar o tratamento com o medicamento.

(colaborou Sérgio Luis de Deus)