Uma vida em nome dos filhos

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As "batalhas" de mães que se engajam na luta pelos filhos já inspiraram livros, filmes, canções e todo tipo de projeto capaz de documentar uma dedicação que não cabe em palavras. São filhos vivos ou ausentes, biológicos ou adotados que, por causa de uma doença, tragédia, crime ou sonho, impulsionaram suas mães a ir para ação por meio de um trabalho voluntário, militância política, criação de uma ONG ou a volta aos estudos. Em comemoração ao Dia das Mães, no próximo domingo, a Gazeta do Povo traz a história de três delas, que se engajaram em uma luta que mudou totalmente o rumo de suas vidas.

Leandro é motivo de outro tipo de orgulho

Foi em uma rotatória do centro de Ribeirão Preto, no interior de São Paulo, que a vida da curitibana Regina Peixoto, de 60 anos, deu uma guinada e quase se perdeu. Em 2004, o filho caçula, Leandro, médico veterinário então com 27 anos, sofreu um acidente de automóvel que mudaria sua vida. Prestes a cursar um doutorado, empregado numa empresa francesa e cheio de planos, após o acidente Leandro ficou 45 dias internado, 35 deles em uma UTI, além de oito meses em uma cadeira de rodas. Ao sair do coma, não se comunicava. Os pais e os irmãos não sabiam o que se passava na mente do rapaz, que sofreu traumatismo craniano.

Com o filho em casa em uma situação delicada, Regina resolveu estudar. Aos 54 anos, prestou vestibular para o curso de Psicologia na Universidade Tuiuti do Paraná. Aprendeu fundamentos de neurologia, anatomia, fonoaudiologia e passou a compreender melhor o que era um enfarte cerebral, uma sinapse e uma oesteopatia. Com isso, pôde aperfeiçoar os cuidados com o filho e também participar ativamente das decisões dos médicos a respeito do tratamento.

Dois anos após o acidente, e ciente da importância da música no tratamento, Regina experimentou a primeira reação do filho ao colocar uma música de outra Regina, a Elis. "Como Nossos Pais" tocou no rádio da sala. "Ele emitiu um som como o de um animal urrando, e começou a chorar. Ele apontava para o rádio, e então eu descobri que meu filho estava vivo, que ele nos entendia, mesmo sem poder falar". Hoje, oito anos depois, Leandro já consegue emitir palavras, embora não consiga articular frases, mas entende perfeitamente o que dizem as pessoas. Responde a tudo usando a tela do iPhone e do iPad.

Impedido de exercer a profissão de médico veterinário, Leandro aprimorou o lado artístico – ele pinta quadros. Também ouve muita música, lê livros e vai a shows de rock. Em um deles, da banda americana Pearl Jam, foi convidado a subir no palco pelo vocalista Eddie Vedder, de quem se tornou amigo durante uma viagem à Califórnia, após concluir a faculdade. "Poderíamos ter tido um filho que teria sucesso na carreira, mas temos um filho mais sensível, carismático, carinhoso e presente na nossa vida", diz Regina. Após o acidente, a família ficou mais unida. O irmão voltou de Ribeirão Preto e a irmã, de Florianópolis. Todos moram no mesmo condomínio.

Síndrome rara resultou em união inabalável

Viver um dia de cada vez e enfrentar os problemas à medida que vão aparecendo. Esse é o lema de Rejane Sant’Ana e Cássia Villen, mães, respectivamente, de Alexia Machado e Renata Villen. As quatro mulheres se aproximaram devido uma difícil história de vida em comum. Alexia e Renata são portadoras de uma rara síndrome degenerativa chamada Niemann Pick-C, que se manifesta no final da infância. Seus efeitos são níveis excessivos de colesterol e outros lipídios no fígado, baço e cérebro, além de tremores e impossibilidade de coordenação dos movimentos.

Inicialmente, o diagnóstico assustou Rejane e Cássia. "Fui ler sobre a doença e foi um horror, porque você vê o quão agressiva ela é. Na época, a médica que nos atendia desconhecia um tratamento", relembra a mãe de Alexia. Porém, o temor inicial não abalou a esperança que toda mãe carrega. "Os médicos não sabiam nada sobre a doença até então, por isso parei de pensar até quantos anos minha filha viveria", diz Cássia, que decidiu se informar cada vez mais.

As mães receberam apoio incondicional de suas famílias para enfrentar a nova realidade. "A gente se abraçou e eu não fiquei sozinha nunca", conta Rejane. Depois de um encontro que reuniu portadores da doença, médicos e fisioterapeutas, surgiu uma associação para alertar sobre a síndrome. Atualmente, a Associação Nie­­mann Pick Brasil, presidida por Cássia, fornece suporte jurídico para que as famílias consigam o direito de ter os medicamentos custeados.

Mães coragemHá muitos exemplos de mães que fizeram da tragédia pessoal dos filhos uma inspiração para seguir na vida. Veja alguns:

• Zuzu Angel: Após a tortura, morte o desaparecimento do filho Stuart Jones, durante a ditadura militar brasileira em 1971, a estilista mineira engajou-se para denunciar os crimes cometidos pelo estado a organismos internacionais. Em 1998, foi reconhecido que o acidente de carro que matou Zuzu foi criminoso.

• Mães da Praça de Maio: Esse é o nome pelo qual ficaram conhecidas as mães argentinas que protestam até hoje pelo desaparecimento de seus filhos durante a ditadura militar no país. A praça é o local onde elas se reúnem para pedir justiça.

• Mães da Sé: Associação de mães de crianças desaparecidas que se reúne desde 1996 nas escadarias da Catedral da Sé, no centro de São Paulo, com a esperança de que alguém os tenha visto. A entidade se reúne a cada 15 dias, sempre num domingo.