Ver o filho não conseguir mexer as pernas e os braços – em um quadro de tetraplegia -, ficar com o tronco todo solto, sem se alimentar e com poucos movimentos logo no terceiro mês de vida. A situação de Arthur colocou a publicitária Rafaela Lader, 36, em alerta, levando a uma série de médicos até descobrir que se tratava da AME – Atrofia Muscular Espinhal – tipo I. Para reverter a situação, ela e uma série de amigos criaram a campanha Juntos pelo Arthur, que busca conseguir R$ 1 milhão até o dia 15 de abril.
O objetivo parece bem perto de ser alcançado, amém. Nesta quarta (29), a ação já chegou aos 801 mil reais. “Sempre gostei muito do esporte e, sem querer, a campanha acabou atraindo mais essa área. Anderson Silva, Giba, os três times de futebol da capital, o pessoal do Brave Combate… muita gente fez doações e se mobilizou pelo nosso pequeno”, lista Rafaela.
A emoção de se sentir acolhida pelas mais variadas pessoas iniciou ainda nos primeiros dias de diagnóstico da doença. Quando teve a confirmação de que se tratava do AME tipo I, aos seis meses de idade, precisou de ajuda com a dieta (que gasta em média R$ 200 por dia), aparelhos especiais para respiração e adaptações pela casa. A correria estava apenas começando.
Tratamento
A atrofia existe por conta da falta de uma proteína nos neurônios, que precisa ser produzida para fortalecer a musculatura. Na maioria dos casos, os diagnosticados com AME tipo I não passam dos 3 anos de vida. No Brasil, ainda não existem tratamentos possíveis e, então, Rafaela partiu para o exterior.
Lá fora, encontrou uma solução: a aplicação do Spinraza, uma medicação intratecal que possibilita a fabricação de proteínas. Contudo, ainda em testes em humanos, este tratamento tem o custo anual de 750 mil dólares, na Europa. Por estar em caráter laboratorial, este remédio tem distribuição gratuita – mas a aplicação dele requer internação em hospital e acompanhamento profissional, além de terapias assistidas. São seis aplicações no período de um ano.
“Tentamos primeiro na França, onde encontramos a primeira brasileira que conseguiu esse tratamento semelhante no exterior. Pegamos os contatos e nos indicaram um hospital em Roma na Itália, já que tenho cidadania”, explica Rafaela.
O hospital, no final de fevereiro, chegou a enviar um cronograma com o tratamento completo iniciando em março. Conseguiram adiar para abril. “Com isso, ganhamos um mês com a campanha e pudemos correr atrás do dinheiro. Todo esse montante será para viajarmos, ficarmos lá e pagar toda essa internação, que tem acompanhamento 24 horas”, detalha.
Amor
“É a coisa mais linda do planeta ver toda essa mobilização. É difícil você ver pessoas parando para ver uma história assim e querer ajudar, mas o Arthur é incrível. Recebi mensagens até de outras mães dizendo que mudaram o tratamento com os filhos, de ver todo esse amor”, exemplifica Rafaela.
Esse amor pode ser visto nos próximos dias, quando acontecem novas ações para ajudar Arthur. Bazares, restaurantes da capital e outras atividades esportivas devem se mobilizar nessa reta final. “Nesse momento, só posso contar com a fé e a solidariedade, e isso estou conseguindo graças a esta incrível mobilização das pessoas. Essa força nos anima e nos fortalece muito”, finaliza.