Autismo no censo

AUTISMO NO CENSO

Dia 19/07/2019 foi publicado no Diário Oficial da União a Lei nº 13.861/2019, a qual trata da inclusão de informações específicas sobre pessoas com autismo nos censos demográficos. Ver o presidente sancionar a lei foi uma grata surpresa, já que não era o esperado. Eu (e acredito que todos que vinham acompanhando as discussões envolvendo a sanção desta lei) tinha lá minhas desconfianças de se ele não ia vetar- principalmente depois que postou no seu Twitter um vídeo da presidente do IBGE dizendo que defendia inclusão dos autistas na PNAD (Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios), mas não no censo.

O Presidente Jair Bolsonaro publicou em sua rede social: "Como explica a presidente do IBGE, o Censo carece de critérios específicos em relação ao autismo, inviabilizando levantamento adequado, mas existe proposta mais precisa, técnica e que trará resultados 2 anos antes, agilizando o desenvolvimento de políticas públicas eficientes". Porém, de forma surpreendente, a decisão final do presidente foi de sancionar a Lei nº 13.861/2019.

Mas qual é a importância de perguntas sobre autistas no censo? A realidade de pessoas com autismo no Brasil ainda é cruel. Raramente há oferta de tratamento adequado pelo Sistema Único de Saúde e a inclusão escolar é deficitária – isso para falar o mínimo. São necessárias ações positivas do Estado em prol da população com autismo. Números que apontem a estimativa de quantas pessoas têm autismo no país servem justamente para orientar políticas públicas adequadas.

Porém, é preciso cuidado! Explico. Imaginemos que, dentre os questionamentos do censo, haja a pergunta: “você é autista ou tem alguém com autismo em sua família?”. Pois é... Nem todo mundo que responder o fará conferindo informação adequada, afinal, há ainda muitos autistas não diagnosticados, tendo em vista que o acesso a neuropediatras, neurologistas e psiquiatras pelo SUS não é nada fácil. Em um Estado onde o acesso a serviços de saúde não é amplo, esperar que os números do censo reflitam a realidade da quantidade de crianças autistas é irrealista.

Porém, isso não quer dizer que a lei seja ruim, pelo contrário. Se as informações do censo forem interpretadas de forma contextualizada, levando-se em conta que os números de tal pesquisa evidentemente serão inferiores à realidade, é possível sim que, através das informações coletadas, possamos ter políticas governamentais mais apropriadas. Considero, portanto, que é uma Lei que merece ser bastante comemorada.

Se você se interessou pelo tema, pode também escutar o podcast PARALEGAL (episódio #1): Clique aqui. Esse é um podcast que eu participo e, no episódio mencionado, tratamos sobre o assunto (dentre outros temas, como a ação do MPF que objetiva que a ANS defina protocolo clínico para Autismo e a lei de regulamenta a equoterapia). Então, “cola lá” para mais informações!

Ver o autismo sendo notícia e ter mais uma lei sobre o tema é extremamente gratificante. Ainda, não posso deixar de dar meus parabéns ao Marcos Mion, que participou ativamente, principalmente nessa reta final da luta, pela inclusão de perguntas sobre autismo no censo. Além de se demonstrar um pai maravilhoso, surge como um militante louvável. Igualmente, não podemos esquecer de todos os pais e mães que protestaram pedindo a sanção da lei. A união na luta por melhores condições às pessoas com autismo e por uma sociedade mais inclusiva demanda a união das famílias.

Quer sugerir um tema ou contar sua história? Quer partilhar como é ser autista ou sua vivência como pai/mãe de uma criança/adolescente com autismo? Vou adorar ouvir você! (contato@baptistaenascimento.com.br)

Hanna Baptista – redatora do Diário de Autista, advogada, e mãe de uma linda criança autista.