Entrevista: Berenice Piana, autora da Lei do Autismo

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Como prometido, após falar um pouco da palestra ministrada por Berenice Piana, foi realizada uma curta entrevista. Confesso que muitas das perguntas que eu ia realizar ficaram claras na palestra. Ah… Você leu o texto sobre a palestra, não é?! Se não leu aviso: Está fazendo isso errado; comece primeiro por aquele texto (“A palestra de Berenice Piana” – disponível aqui) e depois volte para esse! Eu foquei em três temas: como ela consegue lutar pelo autismo e ainda ser mãe de uma criança autista (e mais dois filhos), inclusão escolar (mais especificamente acompanhantes especializados) e qual o sonho dela para um Brasil mais inclusivo. A conversa foi bem tranquila e informal. Não foquei em um bate-bola, mas sim em conversar, deixar fluir. Espero que gostem. Segue:

HANNA BAPTISTA: Com relação a essa militância que você teve… Eu acho que uma coisa que as mães falam muito é: “Ah… Eu não vou lutar pela causa porque eu não tenho tempo, porque eu tenho que me dedicar a meu filho”. E acho que é um grande impasse que a gente tem como mãe. E você mostra que isso é possível. O que eu quero saber é: como foi isso? Como você se sentiu durante isso? Como foi esse desafio de enfrentar essa maternidade especial, que tem suas especialidades, a gente sabe que tem suas especialidades próprias, com toda a sua militância, com toda essa saga hercúlea como (a que) você viveu?

BERENICE PIANA: Na verdade, é como você encara as coisas. Existem vários ângulos para você olhar. Quando eu estou lutando pelo coletivo, eu estou lutando pelo meu filho. Se é só eu olhar para ele, procurar coisinhas para ele, eu estarei muito isolada e serei muito fraca. Quando eu luto pelo coletivo, eu serei mais forte. E eu preciso ser mais forte para ajudar o meu filho. Eu digo que foi o amor de mãe mesmo. Amor, amor, amor. Que não tinha tamanho e não se mede. Que só outra mãe sabe de onde vem esse amor.

E outra coisa: quando eu olho para o outro, eu não consigo deixar de ver o meu filho no outro. Como eu não vou ver meu filho no outro autista? Então a gente de alguma forma se dói por todos os irmãos. Nós nos tornamos todos irmãos. No meu caso, eu também tive uma família muito bacana, que me ajudou. Além do meu pai, que Deus o tenha, que foi maravilhoso, sempre. O meu marido, e meus outros dois filhos. Eu sempre investi muito em educação. Não educação só de colocar em um bom colégio, mas educação em casa. Como eu educo meu filho. Então eles estavam muito preparados. Porque a diferença do Dayan para os outros dois é de quase oito anos. Quando o Dayan veio e era especial, eles (os outros dois filhos) sabiam que não poderiam ter preconceito. Sabiam como encarar a pessoa diferente.

Quando eu ia a Brasília, eu olhava para o Dayan e pensava: “Que dó de deixar ele.” Mas meu marido dizia: “Eu cuido, fique tranquila. Pode deixar que a gente toma conta”. Nunca ele me disse “Não vai, faça o favor de ficar em casa cuidando”. Muito pelo contrário. Se eu ligava de Brasília e perguntava “Como ele está?”, mesmo que não estivesse bem, ele me dizia “Está ótimo, fique tranquila”. Isso para eu não ficar de cabeça quente. Quando há esse apoio da família, fica muito mais fácil. E até hoje… Minha filha é piscopedagoga, me auxilia. Meu filho é tecnólogo em informática, e todo material que eu precisava para chegar à mídia ele ia atrás. E meu marido… É um herói também. Não gosta de aparecer, é muito tímido. Mas ele sempre tava atrás, me ajudando. E quando eu dizia que ia fazer alguma coisa ele virava para os meus filhos e dizia: “Nem pie, porque quando ela diz que faz, ela faz”. (risos)

HANNA: Eu ia deixar essa pergunta por último, mas eu vou fazer ela agora, porque eu fico ansiosa para fazê-la: que é com relação a tutor especial. Porque é um tema tão polêmico, pelo menos aqui… Bom, há a polêmica que gerou no momento que a Lei (do Autismo) realmente aconteceu, que os colégios tomaram conta dessa necessidade. Mas hoje a gente vê, principalmente no município de Curitiba, a substituição do tutor especializado por estagiários, às vezes até de primeiro e segundo ano. Também vemos em colégios particulares essa substituição! Eu queria que você falasse um pouco disso, pois seria muito importante.

BERENICE PIANA: Isso veio de uma outra experiência que eu tive com meu filho também. Depois que ele foi expulso daquela escola (referindo-se a caso de expulsão de seu filho relatado em palestra pública que antecedeu a entrevista), eu coloquei em uma outra bem perto da casa dele para eu poder cuidar e vigiar. E ele não ficava nem um minuto dentro da sala, ele ia para o quintal, brincar no parquinho. E uma senhora tomava conta dele. Na verdade, ele não tinha aula coisa nenhuma. Ele estava lá por estar. E aquela senhora no balanço, brincando com ele. Ela não sabia nada de autismo. Nada, nada mesmo. Ela só brincava com ele.  E cuidava muito bem, sim. Cuidava! Mas ele não aprendia nada. Não desenvolvia nada. Eu levo meu filho para escola pra quê? Para aprender a ler e escrever, etc. Não é?! Educação a gente dá em casa. E quando eu via como era, eu pensava: De quê que adianta? Foi onde eu disse: Não é possível! E a lei, então, também foi pensada assim…

Acompanhante especializado… Porque eu conhecia mediador de cego, de surdo. Então, para o autista, tem que existir também um tipo de mediação que traduza o que o professor está dizendo pra ele de alguma forma… Seja a metodologia que for, mesmo que funcione. E esses estagiários não sabem nem o que é autismo. Alguns escrevem autismo com “L”. Eu fiquei apavorada! Então, como nós vamos caminhar daqui para frente?

HANNA: (risos) Eu já vi isso!

BERENICE: Não é problema de altura, não! (risos)

HANNA: Eu vou começar a responder isso!

BERENICE: Extamente. Por isso que a gente acentuou acompanhante especializado. É claro que, na vida, eu encontrei estagiários incríveis, que fizeram cursos e mais cursos para aprender métodos de TEACCH, de ABA, de PECS, etc., para auxiliar aquela criança. Alguns me procuram na clínica-escola e vão lá pedir “pelo amor de Deus, me ajuda”. E nós prestamos esse apoio. Então, a gente conhece realmente estagiários que se desenvolvem (para trabalhar com autismo), mas são raros.

HANNA: Então a idéia realmente não seria abertura para estagiário?

BERENICE: Não, a idéia seria acompanhante especializado. Até porque a lei tem decreto. E no decreto está bem escrito lá! E por acaso fui eu que escrevi o decreto também!

HANNA: Berenice Piana, gente! Não é a Hanna, essa é a voz dela! (risos) Concordando… Não… Porque, sem brincadeiras… Essa é uma luta muito grande nossa quanto à interpretação generalizada do termo “acompanhante especializado”. Então a gente está coletanto informações de neuros, de psicólogos do que é especializado. Quando tive a oportunidade de falar com a Sra., eu falei: “Não! A melhor opinião é da autora da lei”.

BERENICE: Mas claro! A gente vivenciava isso. Eu, o Ulisses, a Eloá… Todos nós passamos por isso. Então a gente tinha que assegurar na Lei esse acompanhante especializado, para ser realmente especializado. E aí, quanto terminou o processo da Lei, todo mundo relaxou, e tal. E eu falei: Não, tem que ter decreto, regulamentação… se não eles vão colocar qualquer coisa lá. E daí ninguém falava mais nisso. E eu fui sozinha, fiz o maior barulho. Fui sozinha a Brasília. E fui falar com a ministra da época da Casa Civil, pedir pelo amor… Duas vezes eu fui, e nós  ficamos de duas até quatro, cinco  horas da tarde no decreto. Dizendo para ela, “por favor tem que ser assim, por favor tem que ser”. E ela acatou tudo. Ela colocou o decreto como a gente queria. O que aconteceu com o decreto foi o CONAD colocar, no item C, remetendo-se aos CAPS, redes de atenção psicosocial. Um absurdo! [Decreto Regulamentação referido é o nº 8.368/2014]

HANNA: Sim!

BERENICE: Mas é o que conseguiram colocar. Mas a gente vai reverter isso.

HANNA: Ah… Tá na luta para reverter isso?

BERENICE: O quê?! (risos)

HANNA: Não para! (risos) Qual é teu sonho, em termos de Brasil, para crianças autistas?

Chegarmos no nível do Canadá, no nível dos Estados Unidos. Tratar iguais os desiguais é uma injustiça. Eles têm as diferenças deles, e nós precisamos respeitar. Então eu percebo que, nos Estados Unidos, por exemplo, até o ônibus que vai buscar os estudantes em casa é adaptado, o motorista tem como colocar sua criança autista no colete de segurança, ele sabe como tirá-la daí. Na escola, tem tudo nessa escola para desenvolver a criança. Se tiver uma necessidade específica, eles equipam a escola para ele. E eles têm todo o tratamento especializado. Eles têm toda a oportunidade. E eu quero que o Brasil seja esse Brasil. E eu não acho que o Brasil seja nada menos que os Estado Unidos. Em riqueza, a gente sabe. É só ver a roubalheira que a gente sabe quanto dinheiro tem por aí. Dá para fazer melhor que eles, ainda. A gente pode. Eu tenho certeza que a gente pode. Eu fico triste às vezes de ver o desespero desse avanço (quanto ao número de autistas), ao mesmo tempo em que (fico) contente. Porque, quanto mais aumenta, mais chances a gente têm de mudar a realidade. Se nós fossemos minoria, ninguém olharia para nós. Nós, infelizmente, chamamos atenção quando somos maioria. E nós somos maioria!

HANNA: Eu sempre falo que a criança mais os seus pais, mais avós, mais irmãos… Fomamos uma grande maioria.

BERENICE: Na primeira reunião que tivemos no Senado para aperfeiçoar a lei, nós tivemos lá consultores legislativos que eles designaram para me ajudar, porque eu já estava com fogo nas ventas. E tinha um médico que era um dos consultores legislativos. Eu disse assim: “Médico”, o que você veio fazer aqui? E ele respondeu: “Quando designaram para ajudar, eu pensei ‘o que eu vou fazer lá?’, eu não entendo de autismo. Mas fui pesquisar e fiquei apavorado”. Porque a pior epidemia que o mundo já viu foi de meningite, pois a cada 300 mil pessoas, 100 tinham meningite; autismo é infinitamente maior que isso. Ele falou: “Nem vocês sabem a magnitude do problema que têm nas mãos”. Eu falei: Se o senhor me dá licença, eu não vou pensar na magnitude. Eu vou fazer. E que venha o que tiver que vir. Ele falou: “Você sabe o que vai virar isso?” Eu falei: Eu não estou interessada. Eu quero é fazer! E aí fizemos. Mas o próprio médico me disse isso, que ele nunca tinha visto algo dessa dimensão.

Por isso conclamo tanto o povo. Nós seremos a maioria. Então nós temos que mudar a situação. Nós precisamos de escolas especializadas, sim; tratamento especializado, sim; centros integrados; centros de referência, e o que vier de melhor. Eu tenho certeza que nós vamos chegar nisso.