Palestra: Berenice Piana, autora da Lei do Autismo

Berenice Piana… Você definitivamente merece conhecer a história desta militante brasileira. Ela tem um filho autista. Ok… Até aí, eu também tenho uma filha autista, bem provável que a maioria dos leitores também tenha um filho autista. Mas é o que vem depois que impressiona: ela decidiu criar uma lei federal. Isso mesmo! Ela decidiu lutar pelo seu filho e por todos os autistas por uma vida melhor, um Brasil melhor.

É possível que muitos não saibam a dificuldade que envolve realizar uma lei federal. Minha mãe mesmo vive me dizendo: bla bla bla… Isso é absurdo… Você deveria fazer uma lei. Eu costumo responder para ela: “Mãe, eu sou advogada, não sou da Liga da Justiça. Seria insano eu tentar fazer uma lei federal ser aprovada sem me envolver com politica”. Mas que desculpa se pode dar diante da Sra. Berenice?! Sua insanidade é tão mais lúcida, a ponto de perceber que impossível é um conceito que pode ser desconstruído.

Primeira coisa a dizer é: casa lotada! Parabéns ACAAUT pelo trabalho em divulgar sobre os direitos das crianças com autismo, trazendo para pais e mães a oportunidade de conhecer um pouco da história e do conhecimento dessa incrível mulher. Parabéns aos pais por irem até lá ouvir, aprender – pois esse aprendizado é essencial em nossa caminhada, em nossa militância.

Antes da Berenice começar, houve as falas de outras pessoas – e peço mil desculpas, mas eu não anotei nem lembro de muita coisa, porque eu me sentia esperando a entrada da minha banda preferida no palco principal do Rock in Rio! Embora eu não seja uma pessoa que iria ao Rock in Rio, pois não conseguiria lidar com a multidão, o som alto… A fruta não caiu longe do pé, gente! – Voltando ao texto. Eu estava lá, morrendo de vontade que ela começasse a falar e, quando ela subiu ao palco, por dentro eu gritava: dá-lhe Berenice! Quebra tudo! Luta pelos direitos já! Mas, por fora, eu estava sorridente e comportada – na primeira fileira, é claro.

E então ela começa a contar de todas as dificuldades que teve para que a Lei se tornasse uma realidade. A segurança interna que ela precisou ter e a força na certeza da vitória exalavam em cada palavra. Era incrível, mas também fez refletir: será que eu estou fazendo meu máximo? Porque temos que lutar não só pelos nossos filhos quanto a seu presente, mas sim pelo país que queremos deixar para eles quando não estivermos aqui. Lutar pelos direitos do autista e lutar para o que vai ser de nossos filhos quando não pudermos ampará-los pessoalmente. As palavras dela nos levam a refletir sobre nosso papel. Ademais, ela prova, por ser quem é, que é possível ser mãe (com todas as peculiaridades que a “maternidade especial” traz) e ainda lutar pelos direitos de nossos filhos.

A sua história aborda temas como a dificuldade no diagnóstico (pensem que, há dez, quinze anos, pouco se falava de autismo no meio médico brasileiro), a dor da exclusão, dificuldades frente à escola, dificuldades em cada momento para aprovação da lei. Conta a história de quando seu filho fugiu do colégio e ficou uma tarde inteira desaparecido – tudo, claro, por não termos um sistema de ensino inclusivo. Muito humilde, ela não deixa de citar várias vezes Ulisses da Costa Batista e Eloá Antunes, parceiros de luta, dividindo seu mérito.

Uma parte muito intrigante dessa luta é que ela realmente teve que se entranhar no meio de tantos políticos, mas ela mesma não tem qualquer pretensão política. Não defende nenhum partido, é honesta em suas opiniões. Ela se resume tão bem quando diz:

“NÃO TENHO PARTIDO. MEU PARTIDO É O AUTISMO. MINHA COR É AZUL (cor do autismo). MEU NÚMERO É 12764 (número da lei do autismo). NÃO SOU CANDIDATA E NEM QUERO SER.”

Quando fala de inclusão, a autora também é grande conhecedora. Em entrevista que me concedeu posteriormente à palestra, colocou de forma clara que acompanhante especializado não pode ser estagiário (problema que vem sendo enfrentado por tantas famílias, diante da oferta pelo municipio e por colégios particulares de estagiários para cumprir esta função). Durante a palestra, ela trouxe uma frase que me marcou bastante:

“A ESCOLA ESTÁ PREPARADA? NÃO! MAS QUE SE PREPARE, PELO AMOR DE DEUS. NOS JÁ SOFREMOS O SUFICIENTE.”

E ainda esclarece:

“ACOMPANHANTE ESPECIALIZADO NÃO É UM ‘CUIDADOR’, ELE TEM QUE ESTAR PREPARADO E ENDENDER DO AUTISMO”.

Uma palestra incentivadora, uma palestrante admirável, um aviso de que é possível um Brasil melhor para nossas crianças.