O papel fundamental da família no desenvolvimento da pessoa com deficiência

As pessoas com deficiência precisam de estímulos externos específicos para desenvolver seus sentidos e personalidade. O papel das escolas em que estudam é essencial, pois lá recebem o tratamento mais adequado para ampliar seu potencial de acordo com as limitações impostas pela deficiência. Igualmente importante é a família, que exerce um papel fundamental na inclusão social da pessoa com deficiência.

Os pais devem estar atentos desde cedo para identificar se a criança possui alguma deficiência. Algumas delas, como o autismo, não são detectadas por meio de exames de sangue, e a descoberta precoce irá garantir o desenvolvimento pleno do autista. Após o diagnóstico os pais devem se preparar para uma rotina distinta da que imaginavam, e isso não é negativo como muitos pensam. É apenas diferente.

Preparar-se para criar um filho com deficiência significa saber que o desempenho escolar será diferente do comum; que, em alguns momentos, a criança passará por surtos sem motivos aparentes; que a rotina de remédios deverá ser seguida à risca para que o desempenho escolar não seja prejudicado; e que o carinho dado talvez não seja recíproco, pois, muitas vezes, apesar de a criança também sentir amor, ela não conseguirá expressá-lo.

A compreensão destas questões aparentemente óbvias faz parte de um mundo ideal que infelizmente ainda não é realidade. No dia a dia dos trabalhos realizados pela ASID (Ação Social para Igualdade das Diferenças) nas escolas de educação especial, ouvimos relatos dos mais variados. A maioria das famílias atendidas por estas entidades é de baixa renda, e muitas vezes, a escola oferece a única refeição que suas crianças terão no dia. Alguns pais não têm consciência das necessidades do filho com deficiência ou não sabem lidar com elas, e por isso recorrem a fugas como o álcool.

Já ouvi relatos de diretores de escolas que recebem alunos dopados na segunda-feira, porque os pais não conseguem lidar com eles no final de semana e os enchem de remédios. Nestas situações, nem a metodologia mais específica de comportamento é capaz de atingir o resultado almejado.

Algumas instituições, como a Escola Renascer, que atende 400 alunos de Curitiba e Região Metropolitana, trabalham com deficiências causadas pelo próprio convívio familiar, onde o jovem tem desenvolvimento psicológico interrompido e não consegue evoluir. Conforme conta a coordenadora de projetos da escola, Fernanda Hederle, as crianças e adolescentes atendidos estão em situação de vulnerabilidade social e têm dificuldades na adaptação social. “A família chega à instituição após encaminhamento da Secretaria Municipal de Educação. O agravamento do quadro do jovem está relacionado à precariedade cultural e social destas famílias. Quando a família adere ao atendimento multidisciplinar ofertado há um salto qualitativo de melhoria do aluno.”

As cerca de 30 escolas gratuitas para pessoas com deficiência em Curitiba e região que conheci fazem um excelente trabalho de fortalecimento da estrutura familiar por meio de assistentes sociais como Karin Kegler, da Escola Especializada Primavera. Ela lembra que a família é o primeiro contato social dos alunos: “No seio familiar, ele vai aprender a lidar com as diferenças, principalmente no caso da pessoa com deficiência. Quando frequenta a escola, o jovem leva muitos aspectos da família. O papel da escola é compreender e orientar a dinâmica familiar.”

Fica claro que o desenvolvimento do aluno com deficiência depende de um trabalho conjunto da escola e da família. O exemplo de Rosilda Souza, mãe de Guilherme Caíque, é inspirador: “O apoio que damos para ele desde que nasceu foi e é fundamental. Independentemente da nossa situação financeira procuramos dar o melhor, estar ao lado dele. Por isso, aos nove anos, ele deixou de ser cadeirante. Apesar de as pessoas acharem que ele não entende o que queremos dizer, ele entende sim. Por isso mostramos o que é certo e o errado. A família é muito importante em todo o processo de desenvolvimento. Sem o incentivo dos pais o filho vai ficar ali, penando.”

Guilherme Caíque recebeu a medalha de 3º Lugar na Categoria Arremesso de Peso nos Jogos Escolares do Paraná 2014.

>> Este artigo foi escrito pelo economista Luiz Hamilton Ribas, que é diretor de Marketing e Voluntariado e um dos fundadores da Ação Social para Igualdade das Diferenças –  ASID, organização social que trabalha para melhorar a gestão das escolas de educação especial gratuitas, resultando na melhoria da qualidade do ensino e na abertura de vagas no sistema. A ASID colabora voluntariamente com o Instituto GRPCOM no blog Educação e Mídia.

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