Padre com doença degenerativa emociona em discurso sobre doenças raras na Câmara

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A deputada federal Simone Marquetto (MDB-SP) e o deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR) trouxeram o Padre Marlon Múcio para Brasília, por conta do Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado anualmente no último dia de fevereiro. Durante a Sessão Solene da Câmara dos Deputados, o padre proferiu um discurso no plenário a convite do deputado paranaense, destacando a importância de políticas públicas para apoiar pacientes raros como ele próprio, diagnosticado com Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere. "Deus não manda a doença, mas Ele pode permitir por algum motivo, e Deus me permitiu ter uma doença rara, da deficiência do transportador de riboflavina, para no último 8 de dezembro fundar em Taubaté-SP o primeiro hospital especializado e unicamente focado na pessoa com doença rara", proferiu o sacerdote que, emocionado, enfatizou o dia como um dos dias mais felizes da sua vida.

Além da sessão solene, Marquetto acompanhou o padre em uma visita ao vice-presidente da República, Geraldo Alckmin (PSB-SP), para solicitar recursos destinados à causa das doenças raras. A assessoria da deputada informou que a diligência será encaminhada ao Ministério da Saúde para as devidas providências, tendo em vista que essa questão de saúde pública afeta milhões de brasileiros.

Desirée Peñalba

Desirée Peñalba Machado, advogada formada pela PUC-Goiás, mestre em economia pela Universidad Francisco Marroquin e pela OMMA-Madrid, especialista em políticas públicas pela Universidade Federal de Goiás. Trabalhou na Câmara dos Deputados e é comentarista política de rádio e TV há 15 anos.

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