Hoje eu completo 30 anos como pessoa com deficiência e posso dizer que realizei a minha vingança. Ao longo desse tempo todo passei por períodos de internação hospitalar, intervenções cirúrgicas e tive atendimento médico de diferentes especialidades. Entrei em consultórios de psicólogas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais e estive presente em incontáveis seções de fisioterapia, durante mais de 20 anos.
O homem do outro lado do microfone é o prefeito de Curitiba, Luciano Ducci. Falei com ele durante o 4o Rally da Inclusão, promovido pela Unilehu, em março. Foi a primeira autoridade que entrevistei
Percebi a falta de preparo arquitetônico e atitudinal em uma série de ambientes pelos quais passei. Ouvi minha mãe contar histórias de diretores de escola que não quiseram aceitar a minha matrícula, porque não queriam trabalhar a inclusão em suas salas de aula. Já tive propostas de emprego negadas, por duvidarem da minha capacidade e colocarem a culpa na porta do banheiro, que não era larga o suficiente. Já fiquei na fossa, porque aquela garota que eu estava paquerando não quis se envolver comigo, por ter vergonha do que os outros iriam pensar. Já passei períodos da minha vida pensando que eu precisaria me afundar em atividades pra ser feliz, já que aparentemente ninguém vai dar bola para um cadeirante.
Eu nasci deficiente devido a um parto de seis meses e o meu primeiro diagnóstico médico não foi dos melhores. Minha mãe já contou essa passagem de nossas vidas em um belíssimo texto. Clique aqui para ler o ponto de vista dela. A partir do momento em que nós aceitamos essa condição atípica, entramos em uma jornada paulatina, que hoje, chegou ao seu 30º ano de história com os meus pais a mais de 3 mil quilômetros de mim e eu tocando uma vida completamente autônoma.
Depois de 30 anos sem nunca ter dado um passo sem apoio, ou nunca ter corrido com as pernas, ou nunca ter me olhado no espelho e visto um homem que não fosse baixinho, magrinho, com as pernas tortas, realmente acredito que essa passagem deve ser comemorada porque eu venci algo ruim?
Será que eu estou sendo castigado?
Será que eu estou vencendo uma doença?
Será que eu sou iluminado?
Será que eu sou um coitado?
Será que eu sou uma super-pessoa?
Absolutamente não. E eu não estou falando de uma vingança malígna. Estou falando de uma vingança construtiva.
O conceito é de Robert Meeropol, filho de Julius e Ethel Rosenberg, que durante a guerra fria foram acusados pelo governo americano por espionagem. Em 17 de julho de 1950, Julius, um engenheiro eletricista, foi preso em Nova York sob a suspeita de participar de uma rede de espionagem em favor da URSS. Sua mulher, Ethel, foi detida em seguida. Foram acusados de ajudar a chegar aos soviéticos detalhes sobre o programa nuclear americano e condenados em março de 1951 por conspiração para espionagem. Em 19 de junho de 1953 foram executados na cadeira elétrica. Desde o final do século passado, depoimentos do governo dos Estados Unidos e documentos históricos vêm comprovando que a condenação não foi justa e foi motivada por fins políticos. Hoje Robert Meeropol é líder de um movimento mundial em prol de ativistas e filhos de pais envolvidos no ativismo e que sofrem ameaças.
Eu adorei essa ideia e acredito que ela se encaixa perfeitamente na vida de uma pessoa com deficiência. Ser deficiente não é fácil. Sofremos preconceito, temos complicações médicas, o imaginário popular em relação a nós é confuso e eu não sei porque diabos adoram adotar o diminutivo quando falam conosco. “Você quer uma aguinha? Vai tomar um solzinho?” “Ele é cadeirante, mas é tão bonitinho”. Por favor, vão catar coquinho.
Eu adotei a vingança construtiva do deficiente por causa de três pilares da minha vida, muito importantes: inclusão conjunta, viagens e sexo.
Inclusão conjunta
A inclusão conjunta derruba o mito de que a pessoa com deficiência supera as suas limitações sozinha. Isso é uma mentira. Ela não só precisa da ajuda de outras pessoas, como transforma o mundo de quem está por perto. Que tal você levar esse pensamento para a sua própria vida e fazer um exercício? Tente se lembrar de todos os momentos em que você se superou e coloque perto desse momento todas as pessoas que fizeram parte dessa conquista. Eu quis ser cobaia disso e vi uma coisa assim:
Qualquer ação de inclusão só acontece em rede.
As pessoas ao redor das minhas conquistas fazem parte delas e isso vale para qualquer pessoa, independente do contexto. A inclusão é uma renovação no pensar, no agir,no relativizar e precisa ter seu escopo ampliado. Juntos temos a chance de derrubar preconceitos e estar no mundo de forma mais tolerante e engajada.
Viagens
Quando comento que viajo sozinho, o pessoal arregala os olhos e me pergunta se eu tenho coragem mesmo. Acho que a impressão seria pior se eu comentasse que eu fico hospedado em albergues, hotéis mais em conta, não planejo meus roteiros e vou com pouquíssimo dinheiro.
Eu já passei a virada do ano em São Paulo, no Rio de Janeiro e em Buenos Aires. Visitei também Foz do Iguaçu e Montevidéu e em todos os destinos eu não estava acompanhado por ninguém. E a coisa de você estar sozinho quando viaja é muito relativa. Fatalmente você vai conhecer alguém.
Quando fui ao Rio de Janeiro, liguei para mais de 8 albergues. Nenhum deles tinha elevador, nem quartos grandes e nem banheiros com acessibilidade fácil. Eu já sabia disso, então a falta desses elementos não influenciou minha escolha. Eu escolhi o único lugar que me disse “Nós não temos elevador e o acesso aos quartos é por escada, mas venha que a gente dá um jeito”.
Descobrir como a cidade, ou as pessoas lidam com a questão da inclusão, ou de apoio ao próximo, é um dos trunfos da brincadeira.
O Uruguai me surpreendeu nesse sentido. Nenhum dos lugares que eu visitei ali estava arquitetonicamente pronto para um cadeirante, só que eu nem precisava pedir ajuda. A população se oferecia a me ajudar a atravessar a rua, subir escadas, abrir portas, guardar a cadeira em taxis e por ai vai. O mais interessante é que os uruguaios que eu conheci não faziam nenhum tipo de discriminação em relação a mim. Nem pelo fato de eu ser deficiente, ou por eu ser estrangeiro e não falar espanhol.
O pessoal do site Viajão, (uma página muito legal sobre viagens como experiência de vida) fez uma montagem com vídeos que eu fiz no Uruguai e eu compartilho aqui.
Sexo
Eu só consegui começar a ter uma vida afetiva, e consequentemente, sexual ativa, depois que eu resolvi realmente encarar o meu corpo e a maneira como ele se manifesta. É preciso vestir a carne e tomar posse das possibilidades dela. Você não enxerga? Não ouve? Não mexe as pernas? Não tem um membro? Não mexe as pernas, nem os braços? Que pena. Mas o que você faz? O que você pode fazer diferente? O que te faz se sentir bem, emocionalmente e fisicamente, quando você está com alguém?
Eu não consigo responder se todos os deficientes fazem sexo. Mas se não fazem, deveriam fazer.
Não considere as suas referências do cinema, da televisão, das revistas e muito menos dos filmes pornográficos. Se o foco for esse, a possibilidade de você cair em um mar de frustrações é imensa. Aliás, acho que isso é válido para qualquer pessoa, deficiente ou não. Isso para mim foi outra conquista importante: ignorar o que eu não sou, o que eu não posso, o que eu não atinjo, o movimento que eu não tenho, ou qualquer outro “não” que me atrapalhe.
Iniciar essa mudança de postura é uma jornada particular e bastante íntima, como não poderia deixar de ser. O ponto importante é nunca se entregar à ideia de que isso não é necessário, de que não é possível e que o fato do deficiente querer fazer sexo é um luxo. Essa vivência é fundamental para se conhecer melhor, conviver de maneira mais positiva com os próprios limites e explorar o que traz “sim”, ao invés do “não”. Um bom começo é refletir sobre a imagem que se tem de si mesmo. Depois de pensar bastante sobre isso, descobri que eu sofria do complexo do Ursinho Puff. O Ursinho Puff é bondoso, bonitinho, querido, uma graça e as mulheres acham ele um fofo. Mas ninguém se imagina transando com o Ursinho Puff. Eu não sou um ursinho, sou um homem. Incorporei isso e tratei de pôr em prática.
O assunto não envolve apenas deficientes. Envolve os parceiros e parceiras, famílias, psicólogos, sexólogos, a comunidade médica, profissionais da saúde mental e fisioterapeutas. A vida sexual do deficiente é para ser levada a sério e precisa ser desenvolvida de maneira saudável, orientada, discutida e vista sem preconceitos.
Eu enxergo o tema como um convite ainda mais amplo. Essa conversa é útil para todas as pessoas que se sentem incomodadas, ou oprimidas pelos padrões de beleza que são expostos diariamente. Essas pessoas podem se unir e questionar os conceitos culturais que temos sobre beleza.
A inclusão sexual não é apenas saudável e necessária. É libertadora.
Eu me vinguei construtivamente, com o apoio de muita gente. No início de uma nova década da minha história eu agradeço as mais de 12 mil leituras que o Inlcusilhado teve até hoje e aos comentários que enriquecem diálogos. Você é agente fundamental da transformação.
