Autismo desafia saúde e educação

Um mal misterioso cuja causa é desconhecida e para o qual a cura ainda não foi descoberta. No Brasil, as pessoas que sofrem com o autismo chegam a 1 milhão. Elas apresentam deficiências nas áreas da comunicação, interação social e comportamento e podem ter problemas mentais associados. Trata-se de um distúrbio do desenvolvimento neurológico. Dentro do espectro autista há os mais comprometidos, chamados de "baixa funcionalidade", e, no outro extremo, os casos mais leves, como a síndrome de Asperger. O diagnóstico não pode ser fechado durante os primeiros anos de vida, mas especialistas defendem que mesmo antes do primeiro ano de vida já podem ser notadas características autistas.

Quando Laura nasceu era um bebê perfeito. Seu desenvolvimento nos primeiros meses foi como o de qualquer criança. Emitia sons, sentou e engatinhou na idade correta. A mãe, Denise Maximiliano, 40 anos, foi procurar ajuda depois de Laura completar 1 ano. "Na festa, ela não assoprou a velinha e nem bateu palmas. Ela também não conseguia andar, tinha muito desiquilíbrio e não falava palavra alguma", conta. Denise começou a desconfiar de que algo estava errado. "Ninguém na família acreditava em mim. Diziam que era bobagem, que ela era linda. E eu respondia, ‘sim ela é linda, maravilhosa, mas tem essas dificuldades’. Ninguém dava ouvidos", diz.

A filha só conseguiu andar aos 2 anos, depois de ter sessões de fisioterapia. Quando procurou uma escola para a filha, ouviu muitos nãos. "É muita falta de vontade. Ninguém me perguntou se eu estava preparada antes de ela chegar. Nenhuma mãe está preparada. Mas é preciso aceitar e aí correr atrás e aprender. É o que as escolas deveriam estar fazendo hoje", desabafa.

O diagnóstico de autismo veio apenas quando a menina tinha 3 anos. "O médico que a atendia indicou acompanhamento psicológico. Depois de um mês com sessões diárias em uma clínica particular, a Laura já teve melhora. Passou a fazer mais contato visual e a olhar quando ouvia o seu nome", conta.

Hoje ela tem duas terapeutas, uma assistente terapêutica, que a acompanha por todo o período em que está na sala de aula, faz natação, balé e fonoaudiologia, todos integrados e com a orientação de uma equipe de São Paulo, que vai até a casa da família a cada três meses. "Aprendemos que nada é como um dia após o outro. Pra mim hoje o autismo não é um bicho de sete cabeças. Se ela tem uma dificuldade, se não consegue fazer algo hoje, vai conseguir outro dia", conta.

Tratamento

O sucesso no tratamento de Laura baseia-se em duas questões: diagnóstico precoce e estimulação adequada. Para o coordenador do Centro de Neuropediatria do Hospital de Clínicas de Curitiba, Sergio Antoniuk, grande parte das pessoas enquadradas no espectro autista descobre o distúrbio muito tarde, quando descobre. "Quanto mais cedo a criança for tratada, melhor é sua resposta ao tratamento. Mas a média de idade dos que atendemos é 8 anos", diz.

Para tentar reverter essa situação, o Centro de Neuropediatria iniciou um programa que vai às creches de Curitiba para encontrar crianças com características autistas. "Na segunda etapa do programa essas crianças serão atendidas em um ambulatório montado no próprio centro", diz. Para o neuropediatra Clay Brites, a falta de estrutura pública e de preparo dos profissionais da saúde é que tornam a realidade dessas crianças ainda mais sombria. "Os pais ainda precisam contratar vários profissionais para ter um atendimento adequado. Enquanto nos Estados Unidos o tratamento é mantido gratuitamente pelo governo e o investimento em pesquisas é considerável, aqui ainda estamos discutindo as causas da síndrome", afirma. As escolas também precisam mudar. "Costuma-se marginalizar as crianças e culpar os pais por não terem dado limite ou amor suficiente. Desamparadas, ainda há famílias que escondem os filhos com autismo em quartos trancados", diz.