Internada no HC desde que nasceu, bebê com síndrome rara vai para casa em Curitiba

Depois de dois anos e seis meses de batalha, a bebê Letícia de Souza Iagnes superou nesta segunda-feira (4) mais uma dificuldade imposta pela Síndrome de Jarcho Levin e se despediu da UTI Neonatal do Hospital de Clínicas da UFPR, onde viveu desde o nascimento, para finalmente ir para casa com a família, no bairro Fazendinha, em Curitiba.

Na UTI Neonatal, médicos e enfermeiros que acompanharam a pequena durante toda a internação despediram-se cantando a música Aquarela, de Toquinho, e não contiveram a emoção.

“A sensação é de vitória, porque foi uma luta muito grande para que ela conseguisse o necessário para ir para casa. Mas vai ficar um vácuo com a partida dela porque essa aproximação por mais tempo com a criança humanizou todo o grupo”, contou a enfermeira Solange Carvalho, que trabalha no HC há 21 anos.

Vitória na Justiça permitiu ida para casa

A Síndrome de Jarcho Levin com que Letícia nasceu é um distúrbio raro que causa anomalias vertebrais e costais, provocando insuficiência respiratória e quadros de pneumonia. Por causa da doença, Letícia necessita de um aparelho respiratório para ventilação mecânica 24 horas por dia.

A demora para ir para casa aconteceu devido à dificuldade da família de custear a estrutura que a bebê precisa fora do hospital – além do respirador, de custo elevado, Letícia também precisa de medicamentos e acompanhamento médico multidisciplinar, como pediatra, neurologista, fisioterapeuta e ortopedista.

A avó da bebê, Vivia Souza, explicou que a família teve de entrar com uma ação para conseguir o tratamento necessário gratuitamente. Depois de mais de um ano, a vitória na Justiça encerrou o período de internação hospitalar e garantiu o respirador, medicamentos e acompanhamento médico por seis meses. Depois desse período, no entanto, a família voltará a necessitar de recursos judiciais para o tratamento da bebê.